Peste 140.000 de euro pentru bolile rare

Peste 140.000 de euro pentru bolile rare
Asociatia Prader Willi din Romania (APWR) in parteneriat cu Centrul Frambu din Norvegia, a derulat in perioada 1 martie 2015 – 30 aprilie 2016, proiectului ”NoRo-Frambu, parteneriat pentru viitor”, finantat prin granturile SEE 2009-2014, in cadrul Fondului ONG in Romania.

Scopul proiectului a vizat imbunatatirea accesului la servicii sociale specializate pentru persoanele cu dizabilitati produse de boli rare din Romania.
Implementarea proiectului a dus la atingerea urmatoarelor rezultate:
- Am consolidat rolul Centrului NoRo ca furnizor de servicii sociale specializate;
- Am reorganizat activitatile Centrului NoRo prin introducerea in paleta de servicii a taberelor de vara pentru cresterea gradului de socializare in randul beneficiarilor;
- Am organizat 4 grupuri de pacienti in cadrul carora am evaluat nevoile pacientilor cu boli rare, serviciile existente in diferite regiuni ale tarii si am stabilit obiective comune;
- Am intarit relatia de parteneriat cu Centrul Frambu din Norvegia cu ajutorul unui program de mentorat si prin participarea reprezentantilor lor la cele doua workshopuri organizate, la Zalau;
- Am organizat vizite de informare si consultanta, despre bolile rare si serviciile accesibile, in toate cele 8 regiuni de dezvoltare ale Romaniei;
- Am organizat 4 intalniri cu alte servicii din comunitate, in vederea asigurarii continuitatii ingrijirii si imbunatatirea calitatii vietii copiilor cu boli rare si tulburari din spectrul autist, din judetul Salaj.
- Am incheiat 4 parteneriate, cu furnizori de servicii medicale, pentru asigurarea continuitatii ingrijirii pacientilor cu boli rare, la nivel national;
- Am realizat o cartografiere a serviciile socio-medicale accesibile persoanelor afectate de boli rare, la nivel national;
- Am organizat o conferinta nationala, la care au participat si reprezentanti ai partenerilor nostri de la Centrul Frambu din Norvegia;
- Pentru imbunatatirea capacitatii de interventie a Centrului NoRo am achizitionat echipamente pentru dotarea ambulatorului de specialitate NoRo: (extractor ADN, EMG, EKG, Body fat monitor, Ecograf, echipament pentru terapia MIRA, echipament pentru terapie cu oscilatii profunde, teste de diagnosticare si evaluare, laptopuri);
- Pentru imbunatatirea capacitatii de cercetare a Centrului NoRo am elaborat 3 proiecte de cercetare in domeniul bolilor rare;
- Am derulat o campanie de promovare si strangere de fonduri, in mediul online;
- Am actualizat baza de date cu informatii despre bolile rare pentru a deservi si activitatea Helpline NoRo (serviciu de informare pentru pacienti si specialisti);
- Personalul Centrului NoRo a participat la cursuri de formare in diferite domenii: acordarea primului ajutor, managementul proiectelor si achizitii publice;
- Am publicat materiale informative: Revista Oameni Rari si Bolile Rare, Ghidul de servicii al Centrului NoRo, Harta serviciilor accesibile persoanelor cu boli rare din Romania,
Finantarea proiectului a fost in valoare de 147.867 eur, reprezentand 76,85% din totalul costurilor eligibile.


"Peste 140.000 de euro pentru bolile rare" adaugat de DECI SE POATE SRL 212564

Persoana de contact
Nume:carmen tudor
Email:carmen@decisepoate.ro
Telefon:0729 981 917
Sursă:www.decisepoate.ro

 Alte comunicate din aceeaşi categorie

Targ de cariere medicale in Bucuresti,organizat de Houston NPA

Houston NPA organizeaza pe 26 martie la Bucuresti targul de cariere medicale -IMC Days Bucuresti. citeste mai departe



Femeia aflată în situaţii de vulnerabilitate – un semnal de alarmă cu privire la respectarea(...)

Ce-şi doresc femeile vulnerabile social, deservite de cele 12 centre de integrare socio-profesională din Bucureşti (3 centre), Arad, Bacău, Braşov, Cluj-Napoca, Constanţa, Craiova, Iaşi,(...) citeste mai departe



Conferinta Parteneriat pentru SMURD

Grupul Rompetrol, Fundaţia pentru SMURD şi Inspectoratul General de Aviaţie au plăcerea de a vă invita miercuri, 09 februarie 2011, la conferinţa de presa organizată cu ocazia prezentării(...) citeste mai departe



CMU si Euroclinic, unite sub un singur nume, Regina Maria

Centrul Medical Unirea şi Euroclinic vor purta numele de Regina Maria, reţeaua privată de sănătate. Procesul de rebrenduire a celei mai mari reţele private de sănătate din România a fost(...) citeste mai departe



Campusul Medical Brasov, o investitie de anvergura a reţelei private de sanatate, Regina Maria

Campusul Medical Braşov, cel mai mare complex medical privat din Braşov reprezintă o investiţie de anvergură a reţelei private de sănătate, Regina Maria. În Campusul Medical Braşov sunt 19(...) citeste mai departe