Conferința anuală a Societății Române de Alergologie și Imunologie Clinică, 13.05.2016 poza210235193855672.jpg

Conferința anuală a Societății Române de Alergologie și Imunologie Clinică, 13.05.2016

Societatea Română de Alergologie și Imunologie Clinică a organizat în parteneriat cu Rețeaua Română de Angioedem Ereditar conferința anuală dedicată abordării multidisciplinare a bolilor alergice. În cadrul evenimentului s-au adus în discuție problemele pe care pacienții români cu angioedem ereditar le au, dar şi necesitatea existenței unui program național dedicat acestei afecțiuni. Bolile rare au devenit în ultimii ani, ca umare a creșterii atenției opiniei publice și a autorităților medicale, o prioritate de sănătate publică. Cu toate acestea, ceea ce îngrijorează este pericolul permanent ca pacienții cu angioedem ereditar să moară prin asfixie, în lipsa unui management adecvat, adică a unui sistem de asistență performant și mai ales a accesului la medicamente pentru tratamentul atacurilor și de prevenire a crizelor. Pacienții din România cu această boală orfană au un potențial fatal de 30%, în situația în care nu dispun de medicație modernă înregistrată în Uniunea Europeană, deci și în România. În Registrul Român de Angioedem Ereditar sunt înregistrați în prezent 92 de bolnavi. În cei 10 ani de când sunt adunate datele 4 pacienți au decedat. Mesajul pacienților și a specialiștilor implicați se concentrează pe necesitatea de a include medicamentele recent apărute pe piața mondială în România, în lista medicamentelor compensate prin programe naționale. De asemenea este importantă accesibilitatea tratamentului atacurilor la domiciliu și a celor de gravitate, în serviciile de medicină de urgență.