Manifest pentru o viață normală: 3 pacienţi cu boli intestinale inflamatorii escaladează cel mai înalt vârf din România

Manifest pentru o viață normală: 3 pacienţi cu boli intestinale inflamatorii escaladează cel mai înalt vârf din România
Asociaţia Pacienţilor cu Afecţiuni Autoimune (APAA) lansează proiectul „Făgăraşul speranţei”, în cadrul căruia trei pacienţi care suferă de boli intestinale inflamatorii vor pleca într-un traseu de patru zile, în perioada 6-9 septembrie, pentru a cuceri vf. Moldoveanu (2.544 m) din Masivul Făgăraş. Pacienții vor fi însoţiţi de personalităţile medicale: prof. univ dr. Mircea Diculescu - Preşedintele Societăţii Române de Gastroenterologie şi Hepatologie şi prof. univ. dr. Adrian Goldiş - Preşedintele Clubului Român de Crohn şi Colită Ulcerativă.

Unul dintre obiectivele acestui proiect este de a demonstra că şi pacienţii cu boli autoimune pot avea o viaţă normală dacă merg la medic şi urmează tratamentul adecvat, stabilit împreună cu medicul curant. De asemenea, scopul manifestului este de a atrage atenţia asupra bolilor autoimune, boli foarte puţin cunoscute în România.

În Romȃnia sunt aproximativ 5000 de pacienţi diagnosticaţi cu bolile Crohn şi rectocolită ulcero-hemoragică, dintre care 1000 sunt înregistraţi în Registrele Naţionale. La nivel internaţional sunt 5 milioane de pacienţi care suferă de boli intestinale inflamatorii. Aceste boli afectează persoanele cu vȃrste între 10 şi 40 de ani, iar în ultima perioadă a crescut incidenţa acestor boli în rȃndul persoanelor tinere, fără a se cunoaşte însă cauzele.

,,Bolile inflamatorii intestinale sunt boli dificile, cu un tratament sever, cu efecte adverse majore şi cu un impact puternic asupra vieţii pacienţilor pe toate planurile vieții lor. Conform unui studiu realizat la nivel european în anul 2011, aproape 70% dintre pacienţi au întâmpinat dificultăţi în a-şi menţine relaţiile de cuplu sau de prietenie sau în a-şi face altele noi şi 43% au fost nevoiţi să îşi ajusteze actvitatea la locul de muncă, lucrȃnd cu jumătate de normă sau de acasă. Acelaşi studiu ne spune că 83% dintre pacienţi, chiar şi în perioadele de remisiune ale bolii se simt obosiţi, slăbiţi şi îndeplinesc cu dificultate chiar şi cele mai uşoare activităţi zilnice. Viaţa unui pacient cu boli inflamatorii intestinale se schimbă complet şi de aceea ei au nevoie ca cei din jurul lor - familia, colegii de serviciu - să se informeze, să îi înţeleagă şi să fie alături de ei, mai ales în timpul crizelor”, a declarat Rozalina Lăpădatu, Preşedinte APAA.

,,Pacienţii cu boli inflamatorii intestinale pot avea o viaţă normală atȃta timp cȃt urmează tratamentul cel mai eficient pentru ei, şi aici putem vorbi fie de cortizon fie de tratamentul biologic care este supus unui protocol strict al CNAS. La ora actuală, în jur de 250 de pacienţi primesc terapie biologică. Tratamentul pentru bolile autoimune este decontat de către stat şi este astfel dependent de bugetul de sănătate alocat anual de autorităţi. Din experienţa vastă cu pacienţii de pȃnă acum pot spune că este mult mai eficient din punct de vedere al costurilor pe termen lung şi per ansamblu buget sănătate să tratăm un pacient de la început cu medicamente de nouă generaţie care îi îmbunătăţesc calitatea vieţii, decȃt să tratăm efectele adverse cauzate de tratamentul iniţial, mai ieftin şi abia ulterior să îi administrăm un tratament mai eficient”, a declarat prof. univ. dr. Mircea Diculescu, Preşedintele Societăţii Române de Gastronenterologie şi Hepatologie

,,Până nu demult, fiecare mişcare era pentru mine o provocare. Durerile bolii, starea fizică slăbită, nevoia continuă de a folosi toaleta mă obligau să stau numai în casă, îmi limitau interacţiunile sociale şi mai ales îmi scădeau pofta de viaţă. Astăzi, datorită tratamentului, datorită medicilor care au avut grijă de mine, mă pregătesc să urc pe munte, pe cel mai înalt vârf din România. Şi sunt convinsă că voi reuşi, căci sunt mai puternică decât boala care cândva mi-a condus viaţa”, a spus Ana Maria, 29 de ani.


Download comunicat GASTROENTEROLOGIE - Download fisier atasat comunicatului

"Manifest pentru o viață normală: 3 pacienţi cu boli intestinale inflamatorii escaladează cel mai înalt vârf din România" adaugat de Comunicate Medicale

Persoana de contact
Nume:Alina MARCU
Email:alina.marcu@imagepr.ro
Telefon:0755012448

 Alte comunicate din aceeaşi categorie

ASPIIR lanseaza un site dedicat pacientilor care sufera de boli inflamatorii intestinale

Asociatia Persoanelor cu Boli Inflamatorii Intestinale din Romania (ASPIIR), lanseaza site-ul www.aspiir.ro, cu sprijinul companiei farmaceutice MSD Romania. Acesta este o platforma de comunicare(...) citeste mai departe



Conferinta de presa „Actualitati in hepatologie”, 25 aprilie 2014

Societatea Română de Gastroenterologie şi Hepatologie vă invită să participaţi la conferinţa de presă cu tema ,,Actualităţi în hepatologie” în care vor fi prezentate noutăţile în(...) citeste mai departe



Simpozionul National de Gastroenterologie, Hepatologie si Endoscopie Digestiva

Societatea Romana de Gastroenterologie si Hepatologie, Societatea Romana de Endoscopie Digestiva, in colaborare cu Universitatea de Medicina din Constanta va invita la al XXXI-lea Simpozion National(...) citeste mai departe



Manifest pentru o viață normală: 3 pacienţi cu boli intestinale inflamatorii escaladează cel(...)

Asociaţia Pacienţilor cu Afecţiuni Autoimune (APAA) lansează proiectul „Făgăraşul speranţei”, în cadrul căruia trei pacienţi care suferă de boli intestinale inflamatorii vor pleca(...) citeste mai departe



Conferinta de presa cu tema Situatia accesului la inovatie in hepatita C si recomandarile(...)

Vineri, 29 mai, ora 13.30, la Hotel Novotel – Sala Nice, vă invităm la Conferinta de presa cu tema ,,Situația accesului la inovație în hepatita C și recomandările internaționale”. citeste mai departe