Ziua Internationala a Talasemiei a fost marcata in Romania prin plantarea de copaci in Parcul Tineretului

Ziua Internationala a Talasemiei a fost marcata in Romania prin plantarea de copaci in Parcul Tineretului
Astăzi, 8 mai, de Ziua Internaţională a Talasemiei, Asociaţia Persoanelor cu Talasemie Majoră şi Colegiul Medicilor din România au plantat 240 de copaci în Parcul Tineretului.

Evenimentul este organizat în parteneriat cu Administrația de Lacuri Parcuri și Agrement București (ALPAB).

În prezent, în România trăiesc 240 de pacienţi cu talasemie majoră, cu vârste cuprinse între câteva luni şi 49 de ani. Cei mai mulţi dintre pacienţi sunt din Bucureşti, Ilfov, Teleorman, Giurgiu, Constanţa şi Olt.

„Acest eveniment este unul simbolic. Am plantat câte un copac pentru fiecare pacient cu talasemie majoră din România pentru a atrage atenţia asupra problemelor cu care se cofruntă aceşti bolnavi şi asupra necesităţii accesului egal la tratament medical de cea mai înaltă calitate pentru toţi pacienţii. Din păcate, însă, în această zi, trebuie să atragem atenția asupra faptului că în România, încă sunt probleme de funcționare a programului de talasemie și hemofilie. Principala problemă cu care ne confruntăm este faptul că nu există un centru național de talasemie, care să se ocupe de toți pacienții cu această afecțiune. Până în prezent, cel mai mare procent al pacienților cu talasemie majoră sunt tratați în cadrul Institutului Național de Hematologie, unde beneficiem de asistența unor medici specializati pe această boală și avem acces la cel mai important lucru din tratamentul nostru: sângele. Din păcate, din cauza birocrației, suntem în pericol de a fi mutați de aici în secții ale unor spitale, unde nu avem garanția că va exista sângele necesar. De aceea, astăzi, de Ziua Internațională a Talasemiei, facem un apel la autoritățile din domeniu să colaboreze cu noi pentru a găsi cea mai bună soluție pentru pacienți”, a declarat Radu Gănescu, preşedintele Asociaţiei Persoanelor cu Talasemie Majoră din România.

„Această acțiune dezvoltă o nouă simbolistică și în același timp creează un eveniment care este menit a atrage atenția opiniei publice asupra a trei probleme: 1. bolnavii cronici cu talasemie majoră sunt persoane care se pot integra în orice societate civilizată și nu trebuie ca percepția să fie ca ei sunt doar niște asistați social, 2. un tratament al talasemiei majore are eficiență pentru că în mod real salvează și prelungesc vieți, vieți normale; 3. este necesară o nouă paradigmă în relația medic – pacient în bolile cronice și anume, de la individualități la colectivități. Această este rațiunea pentru care asociațiile de boli cronice sunt împreună cu asociația reprezentantivă a medicilor și anume, Colegiului Medicilor din România”, a declarat prof. dr. Vasile Astărăstoae, președintele Colegiului Medicilor din România.

Talasemia majoră reprezintă o boală genetică caracterizată printr-o blocare totală sau parțiala a unuia din lanțurile de globină și se manifestă printr-o anemie extrem de severă.

Boala debutează în primele luni de viață, tratamentul constând în efectuarea de transfuzii cu concentrat eritrocitar deleucocitat la intervale regulate de 14-21 zile pentru a menține nivelul hemoglobinei la valori cât mai aproape de normal în vederea unei dezvoltări somatice armonioase. Consecinta acestui regim transfuzional cronic este acumularea în organism a unor cantități mari de fier, acesta depunându-se în special în ficat, pancreas, splină, cord, țesut cutanat și glande endocrine, toxicitatea acestuia generând multiple insuficiențe de organ, pacienții cu talasemie majoră având astfel și alte afecțiuni asociate: boli cardiace, hepatice, diabet zaharat insulino-dependent , osteoporoză, infertilitate. Pentru eliminarea acestor depozite mari de fier din organism pacientul cu talasemie majoră trebuie să urmeze un tratament chelator de fier, zilnic, fie cu Deferoxamina-în perfuzii lente, subcutanate, cu ajutorul unor pompete injectomat, fie cu Deferasirox-tablete orale, dispersabile. În ciuda acestui regim special, bolnavii cu talasemie majoră pot avea o viaţă relativ normală, se pot integra social, pot avea o carieră şi îşi pot intemeia o familie. Puteţi afla că sunteţi purtător la orice vârstă, chiar şi la 80 de ani, printr-un simplu control de rutină care cuprinde câteva analize de laborator. Statusul de purtător sau talasemia minoră nu este o boală, nu afectează cu nimic sănătatea, durata şi calitatea vieţii.

Potrivit datelor Federației Internaționale de Talasemie, în Europa trăiesc 18.622 pacienți.


Download comunicat HEMATOLOGIE - Medicament Roche aprobat in Europa ca tratament de intretinere de prima linie pentru limfomul folicular - un tip incurabil de cancer al sangelui Print Download fisier atasat comunicatului

"Ziua Internationala a Talasemiei a fost marcata in Romania prin plantarea de copaci in Parcul Tineretului" adaugat de Comunicate Medicale

Persoana de contact
Nume:Radu Ganescu
Telefon:0766.270.026

 Alte comunicate din aceeaşi categorie

Conferinta de presa prilejuita de inaugurarea Centrului de transplant celule stem

Asociația Dăruiește Viață și Spitalul Universitar de Urgență București vă invită să participaţi, luni 20 aprilie ora 10.00, la conferinţa de presă prilejuită de inaugurarea Centrului de transplant(...) citeste mai departe



16 septembrie 2017. Ziua Mondiala a Donatorilor de Celule Stem Hematopoietice

Ziua Mondială a Donatorilor de Celule Stem Hematopoietice este marcată în 2017, la nivel internațional, sâmbătă, 16 septembrie. Evenimentul, născut din dorința de a mulțumi milioanelor de donatori(...) citeste mai departe



Numarul potentialilor donatori inscrisi in Registrele internationale ale donatorilor de celule(...)

Cifra record a potențialilor donatori voluntari de celule stem hematopoietice a fost comunicată în cadrul celei de-a 41 Întâlniri Anuale organizate la Istanbul de Grupul European pentru Sânge și(...) citeste mai departe



Bolnavii de hemofilie din România cer şanse la viaţă normală

Aproximativ 2.000 de oameni din Romania traiesc in fiecare zi cu teama unei noi sangerari pe care nu o pot opri fara tratament, astfel incat, in lipsa acestuia, starea de disabilitate sau decesul bat(...) citeste mai departe



Ziua Mondiala a Donatorului, 15 iunie. O transfuzie de sange poate salva viata unui bebelus aflat(...)

Luni, 15 iunie 2015, ora 10.00, Ministerul Sănătăţii, Institutul Naţional de Transfuzie Sanguină, Centrul de Transfuzie Sanguină Bucureşti şi Ministerul Afacerilor Interne, în parteneriat cu(...) citeste mai departe