28 februarie, Ziua Internaţională a Bolilor Rare

28 februarie, Ziua Internaţională a Bolilor Rare
Organizația Europeană de Boli Rare (EURORDIS) și Alianța Națională pentru Boli Rare România (ANBRaRo) organizează în perioada 24-28 februarie 2011 manifestări legate de Ziua Bolilor Rare. Cele două organizaţii se ocupă de aceste campanii începând cu anul 2008, când a avut loc prima zi europeană a bolilor rare (28 februarie) iar, între timp, acțiunile au devenit prezente la nivel mondial - Ziua Europeană a Bolilor Rare a devenit Ziua Internațională a Bolilor Rare. Pacienții și specialiștii sunt împreună în acesteste campanii și au nevoie de sprijinul întregii comunități pentru a reuși în demersurile lor.

Ziua Bolilor Rare 2011 este concentrată pe inegalitățile în materie de sănătate. “RARE DAR EGALE” este sloganul campaniei din acest an și semnifică dorința și lupta pacienților cu boli rare pentru acces egal la servicii de diagnostic și tratament în România.

Cea mai importantă manifestare a campaniei din acest an o reprezintă Simpozionul dedicat Zilei Internaţionale a Bolilor Rare care a avut loc pe 24 februarie la UMF Carol Davila şi la care au participat: D-na Dorica Dan, Preşedintele Asociaţiei Prader Willi din România Prof. Dr. Maria Puiu, preşedinte SRGM, Dr. Dumitru Moldovean, Membru fondator al Fundaţiei Reţeaua Română de Angioedem Ereditar si Dr. Cristina Isar, medic primar, medicină de familie.

Inegalitățile cu care pacienții cu boli rare se confruntă privind accesul la diagnostic, tratament, educație, locuri de muncă și asistență socio-medicală pot avea au un impact critic asupra stării lor de sănătate pe parcursul întregii vieți. Combinația între lipsa resurselor financiare de tot felul, sărăcie și alte elemente de vulnerabilitate precum dizabilitatea sau apartenența la o minoritate, contribuie la creșterea riscurilor pentru sănătate. Aceste aspecte sunt luate în calcul în cadrul campaniei BOLI RARE DAR EGALE din acest an.

Ca în fiecare an, EURORDIS şi ANBRaRo organizează activități la nivel național - cu sprijinul membrilor Alianței Naționale pentru Boli Rare România, specialiștiilor Societății Române de Genetică Medicală, al Universităților de Medicină din Timișoara, Cluj-Napoca, Oradea, București, Târgu-Mureș și Iași – marșuri în mai multe orașe, conferințe, spectacole, lecții de dirigenție dedicate bolilor rare, ateliere de abilitate, seminarii, mese rotunde, play – decide și lansari de carte.

1.3 milioane de români suferă de o boală rară în cursul vieții lor. Asta înseamnă mai mult decât populația orașelor Cluj-Napoca, Brașov și Timișoara împreună. În ciuda rarității acestora, există atât de multe tipuri diferite de boli rare încât pacienții sunt mulți pentru că există între 6000- 8000 boli rare diferite. Bolile rare reprezintă o amenințare pentru sănătatea cetățenilor români în măsura în care ele pun în pericol viața sau provoacă o invaliditate cronică, având o prevalență redusă și un grad ridicat de complexitate.


"28 februarie, Ziua Internaţională a Bolilor Rare" adaugat de DECI SE POATE SRL 212564

Persoana de contact
Nume:Claudia Stancu
Email:claudia@decisepoate.ro
Sursă:www.decisepoate.ro

 Alte comunicate din aceeaşi categorie

Curs medical "Sinteze de Anatomie Sectionala"

Facultatea de Medicina si farmacie "Iuliu Hatieganu" din Cluj-Napoca organizeaza in perioada 4-8 aprilie 2011 Cursul postuniversitar "Sinteze de Anatomie Sectionala". citeste mai departe



Al 14-lea Congres National de Medicina Interna, cel mai mare congres medical din Romania,(...)

Miercuri, 2 Aprilie 2014, la Călimăneşti - Căciulata, se vor deschide lucrările celui de al 14-lea Congres Naţional de Medicină Internă organizat de Societatea Română de Medicină Internă(...) citeste mai departe



Curs medical "Actualitati in terapia intensiva a insuficientei respiratorii si in ventilatia(...)

Facultatea de Medicina si farmacie "Iuliu Hatieganu" din Cluj-Napoca organizeaza in perioada 15-19 martie 2011 cursul postuniversitar "Actualitati in terapia intensiva a insuficientei respiratorii si(...) citeste mai departe



28 februarie, Ziua Internaţională a Bolilor Rare

Organizația Europeană de Boli Rare (EURORDIS) și Alianța Națională pentru Boli Rare România (ANBRaRo) organizează în perioada 24-28 februarie 2011 manifestări legate de Ziua Bolilor Rare.(...) citeste mai departe



Congresul National de Medicina Interna, 28-31 martie 2012

Societatea Romana de Medicina Interna organizeaza Congresul National de Medicina Interna in perioada 28-31 martie 2012 la Calimanesti-Caciulata. citeste mai departe