Sarbatorim speranta pentru o boala, pana acum, incurabila: Distrofia Musculara Duchenne

Sarbatorim speranta pentru o boala, pana acum, incurabila: Distrofia Musculara Duchenne
Luni, 7 septembrie 2015, oameni din intreaga lume vor lansa baloane pentru a sensibiliza, pentru a constientiza și pentru a strange bani pentru Distrofia Musculara Duchenne (DMD), o boala devastatoare care provoaca invaliditate si moarte timpurie copiilor si tinerilor afectati. Organizatii de parinti de pe cinci continente s-au mobilizat intr-un efort unic de a atrage atentia asupra necesitatii de a crea acces copiilor la ingrijire si terapie specifica si de a creste speranta de viata a acestor copii.

In Romania, primele demersuri de asistenta si cercetare a bolii au pornit de la Craiova, cand, in urma cu 13 ani, cativa parinti si medici inimosi au pus bazele unei organizatii nationale si a unei baze nationale de date pentru bolnavii cu distrofii musculare. Anul acesta, Ministerul Sanatatii a aprobat proceduri care vor duce la dublarea sperantei de viata pentru acesti copii, si, dupa zeci de ani de cercetari, a aparut un tratament pentru aproximativ 10% din mutatiile genetice responsabile de aceasta maladie.

Ziua Mondială de Constientizare Duchenne 2015 se desfasoara sub patronajul Parlamentului European, si cu binecuvantarea Papei Francisc, care a trimis un mesaj personal, pe care il gasiti pe site-ul World Duchenne Awareness Day.

Potrivit datelor culese de Asociatia Proiectul Parintilor pentru Cercetare si Asistenta in Distrofia Musculara (APP Ro), in Romania sunt peste 500 de copii si tineri afectati de aceasta maladie severa, cu o durata medie de viata la jumatate fata de speranta de viata la nivel european. Situatia exacta nu este cunoscuta, deoarece la nivel national nu exista date centralizate oficial sau programe de cercetare si asistenta in acest domeniu.

,, An de an cauti sa gasesti solutii pentru ca fiul tau sa mai poata merge inca o saptamana in plus, apoi iti doresti sa poata bea singur apa cand ii e sete, apoi cauti disperat un scaun cu rotile care sa poata sa ii mentina coloana dreapta, apoi cauti sa vinzi apartamentul de la etajul 3 ca sa poti iesi cu el la o plimbare, incepi sa vezi cat de inalte si de multe sunt bordurile in urmatorii 500 de metri de la iesire… Apoi, iti doresti sa poata respira singur sau sa poti sa il trimiti la liceu cu aparatul de respiratie atasat scaunului cu rotile. Pentru ca fiul tau, frumos, cuminte si destept are chiar in cazul catastrofei Distrofiei Musculare Duchenne, dreptul la viata, dreptul la a-si construi propriul vis. An dupa an, lupti cu sistemul care nu te doreste in scoala, care nu te vrea la usa cabinetului medical pentru ca ,,v-am spus o data ca nu exista tratament, ce mai vreti?”, cu un sistem care, desi stie ca boala aceasta e progresiv invalidanta si incurabila, iti desface rana an de an cerandu-ti nesfarsite si mereu aceleasi Dosare, Adeverinte, Certificate, care, desi spun mereu acelasi lucru, silesc familia sleita de puteri sa repete, mereu, si mereu, aceleasi momente devastatoare, zdrobindu-i cu prejudecati, birocratie, inertie”, a declarat Isabela Tudorache, presedintele Asociatiei Proiectul Parintilor pentru Cercetare si Asistenta in Distrofia Musculara si mamica unui baietel cu DMD.

Doua evenimente vor marca Ziua Mondiala de Constientizare Duchenne in Romania:

• un eveniment la Zalau, in data de 07 Septembrie 2015, organizat de comunitatea romaneasca Duchenne si Becker, cu sprijinul Aliantei Nationale de Boli Rare, in care se vor lansa baloane si va avea loc si o conferinta de presa. La acest eveniment va participa si un grup de pacienti si familii DMD provenind din regiuni diferite
• un simpozion ,,Distrofia musculara DMD/DMB (Distrofia Musculara Becker): informare, profilaxie, protocol de ingrijire”, care va avea loc in Bucuresti, in data de 23 Septembrie, prin colaborarea Societatii Romane de Genetica Medicala cu APP Ro.
,,Totusi, noi, parintii, am decis sa transformam durerea in putere, sa aratam ca nu banii stau in calea progresului si al demnitatii , ci doar saracia de idei , de educatie, de omenie. Am gasit oameni minunati in repopularea acestui desert, pe care vrem sa ii recunoastem, sa le multumim si sa construim alaturi de ei servicii medicale de calitate, echipe adevarate, si un traseu decent prin acest dezastru. Pentru ca... se poate!”, a transmis un mesaj de incurajare tuturor parintilor, Isabela Tudorache.

Informatii suplimentare:
• Unul din 3500 baieti nou-nascuti in lume este afectat de o boala rara si fatala: Distrofia Musculara Duchenne.
• Unul din 3500 ar putea parea o picatura in oceanul rasei umane, daca ne concentram atentia doar asupra statisticilor. Trecand de la date la valoare, valoarea de viata, putem descoperi ca ”picatura” formeaza o mare ”mare” formata din familii, cercetatori, voluntari, medici, activisti. Toti acestia lucreaza zi de zi pentru a garanta accesul la ingrijire, pentru a imbunatati cercetarea, pentru a educa pacientii si familiile.
• Educatia poate transforma o problema intr-o solutie, durerea in putere. Acesta este motivul pentru care Ziua Mondiala de Constientizare Duchenne 2015 a lansat Campania Baloanelor Duchenne, axata pe sprijinirea programelor de educatie si de sensibilizare: o comunitate informata la nivel mondial este cheia pentru un viitor mai bun. Indiferent unde locuiesti sau ce varsta ai, si tu poti fi o alta picatura in oceanul nostru!

Alaturati-va si descoperiti Ziua Mondiala de Constientizare Duchenne. Toti impreuna putem construi o lume mai cuprinzatoare in care sunt garantate drepturi si oportunitati egale, respect al diferentelor intre oameni, și in care se va gasi, in sfarsit, un tratament pentru Distrofia Musculara Duchenne.

Gasiti informatii suplimentare pe site-ul Asociatiei Proiectul Parintilor pentru Cercetare si Asistenta in Distrofia Musculara (APP Romania) www.parentproject.org.ro.


Download comunicat ORTOPEDIE - Download fisier atasat comunicatului

"Sarbatorim speranta pentru o boala, pana acum, incurabila: Distrofia Musculara Duchenne" adaugat de Comunicate Medicale

Persoana de contact
Nume:Isabela Tudorache
Email:ppromania@hotmail.com

 Alte comunicate din aceeaşi categorie

ProVita - Diagnostic si tratament va invita la inaugurarea Centrului de Recuperare Medicala(...)

Diferit de kinetoterapia clasica (kinesis = miscare, deci kinetoterapia = terapia prin miscare), RMS foloseste principiile antrenamentului sportiv, adaptate insa la particularitatile fizice, psihice(...) citeste mai departe



ARTOP 2015: Al VIII-lea Congres National al Asociatiei Romane a Traumatologilor si Ortopezilor(...)

Între 5 și 7 noiembrie 2015, se va desfășura la Hotel Victoria din orașul Pitești cel de-al optulea Congres Naţional al Asociaţiei Române a Traumatologilor şi Ortopezilor Pediatri - ARTOP(...) citeste mai departe



Biomecanica piciorului si metode de tratament cu orteze functionale. Curs introductiv, teoretic si(...)

Aproximativ 10.000 de paşi ar trebuie făcuţi zilnic. Aceasta este recomandarea specialiştilor pentru o formă fizică bună şi un stil de viaţă sănătos. Când aceşti paşi nu sunt însă(...) citeste mai departe



Magazin online cu echipamente ortopedice ajutatoare pentru persoanele cu handicap locomotoriu!

http://sistemeortopedice.ro este un magazin online deschis de societatea Toda International ce are ca obiect de activitate importul si distributia de echipamente ortopedice medicale pentru(...) citeste mai departe



Recuperare medicala sportiva – un concept nou de terapie prin sport ce imbină antrenamentul(...)

- în premieră în România, la Centrul de Recuperare Medicală Sportivă al clinicii Provita – Diagnostic și tratament - soluții pentru pacienți cu diverse afecțiuni, sportivi amatori sau(...) citeste mai departe