Peste 140.000 de euro pentru bolile rare

Peste 140.000 de euro pentru bolile rare
Asociatia Prader Willi din Romania (APWR) in parteneriat cu Centrul Frambu din Norvegia, a derulat in perioada 1 martie 2015 – 30 aprilie 2016, proiectului ”NoRo-Frambu, parteneriat pentru viitor”, finantat prin granturile SEE 2009-2014, in cadrul Fondului ONG in Romania.

Scopul proiectului a vizat imbunatatirea accesului la servicii sociale specializate pentru persoanele cu dizabilitati produse de boli rare din Romania.
Implementarea proiectului a dus la atingerea urmatoarelor rezultate:
- Am consolidat rolul Centrului NoRo ca furnizor de servicii sociale specializate;
- Am reorganizat activitatile Centrului NoRo prin introducerea in paleta de servicii a taberelor de vara pentru cresterea gradului de socializare in randul beneficiarilor;
- Am organizat 4 grupuri de pacienti in cadrul carora am evaluat nevoile pacientilor cu boli rare, serviciile existente in diferite regiuni ale tarii si am stabilit obiective comune;
- Am intarit relatia de parteneriat cu Centrul Frambu din Norvegia cu ajutorul unui program de mentorat si prin participarea reprezentantilor lor la cele doua workshopuri organizate, la Zalau;
- Am organizat vizite de informare si consultanta, despre bolile rare si serviciile accesibile, in toate cele 8 regiuni de dezvoltare ale Romaniei;
- Am organizat 4 intalniri cu alte servicii din comunitate, in vederea asigurarii continuitatii ingrijirii si imbunatatirea calitatii vietii copiilor cu boli rare si tulburari din spectrul autist, din judetul Salaj.
- Am incheiat 4 parteneriate, cu furnizori de servicii medicale, pentru asigurarea continuitatii ingrijirii pacientilor cu boli rare, la nivel national;
- Am realizat o cartografiere a serviciile socio-medicale accesibile persoanelor afectate de boli rare, la nivel national;
- Am organizat o conferinta nationala, la care au participat si reprezentanti ai partenerilor nostri de la Centrul Frambu din Norvegia;
- Pentru imbunatatirea capacitatii de interventie a Centrului NoRo am achizitionat echipamente pentru dotarea ambulatorului de specialitate NoRo: (extractor ADN, EMG, EKG, Body fat monitor, Ecograf, echipament pentru terapia MIRA, echipament pentru terapie cu oscilatii profunde, teste de diagnosticare si evaluare, laptopuri);
- Pentru imbunatatirea capacitatii de cercetare a Centrului NoRo am elaborat 3 proiecte de cercetare in domeniul bolilor rare;
- Am derulat o campanie de promovare si strangere de fonduri, in mediul online;
- Am actualizat baza de date cu informatii despre bolile rare pentru a deservi si activitatea Helpline NoRo (serviciu de informare pentru pacienti si specialisti);
- Personalul Centrului NoRo a participat la cursuri de formare in diferite domenii: acordarea primului ajutor, managementul proiectelor si achizitii publice;
- Am publicat materiale informative: Revista Oameni Rari si Bolile Rare, Ghidul de servicii al Centrului NoRo, Harta serviciilor accesibile persoanelor cu boli rare din Romania,
Finantarea proiectului a fost in valoare de 147.867 eur, reprezentand 76,85% din totalul costurilor eligibile.


"Peste 140.000 de euro pentru bolile rare" adaugat de DECI SE POATE SRL 212564

Persoana de contact
Nume:carmen tudor
Email:carmen@decisepoate.ro
Telefon:0729 981 917
Sursă:www.decisepoate.ro

 Alte comunicate din aceeaşi categorie

expoMedika 2011

expoMedika va reuni in perioada 02-04 iunie 2011, la Palatul Parlamentului, elita medicala din Romania. citeste mai departe



Centrul Medical Medsana și RBS România au grijă de sănătatea ta!

Indiferent de anotimp sau de vârstă, de cât de încărcat este programul tău zilnic, sănătatea trebuie să ocupe un loc important în preocupările tale. Stresul, agitaţia, sedentarismul sau regimul(...) citeste mai departe



CSEKE Attila, ministrul Sănătăţii a cerut tuturor şefilor de autorităţi locale să revizuiască(...)

CSEKE Attila, ministrul Sănătăţii a cerut tuturor şefilor de autorităţi locale să revizuiască adeverinţele eliberate în ultima lună de zile pentru înfiinţarea de farmacii în centrele comerciale de(...) citeste mai departe



Premiatii Galei 'Pentru Voi' 2010

8 decembrie, Timişoara Marţi seară s-au decernat Premiile pentru responsabilitate socială în cadrul Galei „Pentru Voi”, care a avut loc la Casa Oamenilor de Ştiinţă din Timişoara, în compania a(...) citeste mai departe



Abordări integrate de prevenire HIV/Sida în România

Asociaţia Română pentru Promovarea Sănătăţii organizează joi, 16 decembie 2010, începând cu ora 11.00, la Hotel Hilton, Sala Duiliu Marcu, conferinţa de presă care marchează un an de implementare a(...) citeste mai departe