Peste 140.000 de euro pentru bolile rare

Peste 140.000 de euro pentru bolile rare
Asociatia Prader Willi din Romania (APWR) in parteneriat cu Centrul Frambu din Norvegia, a derulat in perioada 1 martie 2015 – 30 aprilie 2016, proiectului ”NoRo-Frambu, parteneriat pentru viitor”, finantat prin granturile SEE 2009-2014, in cadrul Fondului ONG in Romania.

Scopul proiectului a vizat imbunatatirea accesului la servicii sociale specializate pentru persoanele cu dizabilitati produse de boli rare din Romania.
Implementarea proiectului a dus la atingerea urmatoarelor rezultate:
- Am consolidat rolul Centrului NoRo ca furnizor de servicii sociale specializate;
- Am reorganizat activitatile Centrului NoRo prin introducerea in paleta de servicii a taberelor de vara pentru cresterea gradului de socializare in randul beneficiarilor;
- Am organizat 4 grupuri de pacienti in cadrul carora am evaluat nevoile pacientilor cu boli rare, serviciile existente in diferite regiuni ale tarii si am stabilit obiective comune;
- Am intarit relatia de parteneriat cu Centrul Frambu din Norvegia cu ajutorul unui program de mentorat si prin participarea reprezentantilor lor la cele doua workshopuri organizate, la Zalau;
- Am organizat vizite de informare si consultanta, despre bolile rare si serviciile accesibile, in toate cele 8 regiuni de dezvoltare ale Romaniei;
- Am organizat 4 intalniri cu alte servicii din comunitate, in vederea asigurarii continuitatii ingrijirii si imbunatatirea calitatii vietii copiilor cu boli rare si tulburari din spectrul autist, din judetul Salaj.
- Am incheiat 4 parteneriate, cu furnizori de servicii medicale, pentru asigurarea continuitatii ingrijirii pacientilor cu boli rare, la nivel national;
- Am realizat o cartografiere a serviciile socio-medicale accesibile persoanelor afectate de boli rare, la nivel national;
- Am organizat o conferinta nationala, la care au participat si reprezentanti ai partenerilor nostri de la Centrul Frambu din Norvegia;
- Pentru imbunatatirea capacitatii de interventie a Centrului NoRo am achizitionat echipamente pentru dotarea ambulatorului de specialitate NoRo: (extractor ADN, EMG, EKG, Body fat monitor, Ecograf, echipament pentru terapia MIRA, echipament pentru terapie cu oscilatii profunde, teste de diagnosticare si evaluare, laptopuri);
- Pentru imbunatatirea capacitatii de cercetare a Centrului NoRo am elaborat 3 proiecte de cercetare in domeniul bolilor rare;
- Am derulat o campanie de promovare si strangere de fonduri, in mediul online;
- Am actualizat baza de date cu informatii despre bolile rare pentru a deservi si activitatea Helpline NoRo (serviciu de informare pentru pacienti si specialisti);
- Personalul Centrului NoRo a participat la cursuri de formare in diferite domenii: acordarea primului ajutor, managementul proiectelor si achizitii publice;
- Am publicat materiale informative: Revista Oameni Rari si Bolile Rare, Ghidul de servicii al Centrului NoRo, Harta serviciilor accesibile persoanelor cu boli rare din Romania,
Finantarea proiectului a fost in valoare de 147.867 eur, reprezentand 76,85% din totalul costurilor eligibile.


"Peste 140.000 de euro pentru bolile rare" adaugat de DECI SE POATE SRL 212564

Persoana de contact
Nume:carmen tudor
Email:carmen@decisepoate.ro
Telefon:0729 981 917
Sursă:www.decisepoate.ro

 Alte comunicate din aceeaşi categorie

C.Irimie: Aproximativ 13 spitale vor scapa de reprofilare

Din lista celor 181 de unităţi spitaliceşti propuse spre reprofilare de Ministerul Sănătăţii, 13 vor scăpa de această măsură, potrivit dr. Cristian Irimie, secretar de stat în Ministerul Sănătăţii. citeste mai departe



Curs: Managementul Serviciilor de Sanatate

Şcoala Naţională de Sănătate Publică, Management şi Perfecţionare în Domeniul Sanitar, Bucureşti (SNSPMPDSB) anunţă începerea din luna aprilie 2010 a unui nou program de atestat în «Managementul(...) citeste mai departe



Ziua portilor deschise la Medcenter

Laboratorul Central Medcenter a fost in data de 8 iunie gazda evenimentului ”Ziua portilor deschise”. citeste mai departe



Reorganizarea sistemului spitalicesc din România, continuă

Ministerul Sănătății anunță, printr-un comunicat de presă, continuarea procesului de reorganizare a sistemului spitalicesc din România. citeste mai departe



Contractul - cadru încheiat între casele de asigurări de sănătate şi furnizorii de servicii(...)

În premieră, începând cu anul 2011, contractul cadru va reglementa condiţiile acordării de asistenţă medicală în cadrul sistemului de asigurări sociale de sănătate pentru 2 ani. A fost aprobată(...) citeste mai departe