Conferinţa "Bolile Rare în Clinică şi în Laborator"

Conferinţa
Cu ocazia Zilei Internaţionale a Bolilor Rare, Ministerul Sănătăţii (Comisia de Boli Rare), Universitatea de Medicină şi Farmacie Carol Davila, în colaborare cu Institutul Naţional de Cercetare-Dezvoltare în domeniul Patologiei şi Ştiinţelor medicale Victor Babeş organizează conferinţa cu tema "Bolile Rare în Clinică şi în Laborator".

Conferinta, care va avea loc în data de 22 februarie 2012, începând cu ora 15, în Amfiteatrul Mare al Institutului Victor Babeş, din Splaiul Independenţei, nr. 99-101, Bucureşti, îşi doreşte să încurajeze schimbul de opinii şi informaţii între profesionişti din domeniul Sănătăţii pe teme relevante pentru problematica bolilor rare. Un punct important il constituie definirea centrelor de expertiza in diagnosticul si managementul bolilor rare la nivelul centrelor universitare, parte a strategiei Planului National.

Printre cei care vor lua cuvântul în cadrul acestui eveniment se vor număra Prof. Dr. Adrian Streinu-Cercel, Secretar de Stat în Ministerul Sănătăţii, Prof. Dr. Ana-Maria Vlădăreanu, Preşedintele Comisiei de Boli Rare din cadrul Ministerului Sănătăţii, precum şi Conferentiar Doctor Catalin Carstoiu, manager SUUB, presedintele Societatii Romane de Ortopedie. Totodata, personalitati ale lumii medicale precum Profesor Doctor Miron Bogdan, Conferentiar Doctor Corin Badiu, Sef de lucari Doctor Horia Bumbea, vor aduce in discutie aspectele privind expertiza in domeniu si derularea Programelor Nationale.

Evenimentul, desfăşurat sub sloganul "Rari, dar solidari!", reprezintă o implicare activa a lumii medicale în progresul si managementul bolilor rare, cu impact atat medical, cât şi social, in continuarea eforturilor desfasurate de ONG-uri in implementarea Programului National de Boli rare, in conformitate cu recomandarile forurilor europene.

MESAJUL MINISTERULUI

MESAJ din partea Ministerului Sănătății din România

Sintagma ”boli rare” nu indică un fenomen medical ci unul social. Ea sugerează că numărul celor care suferă de asemenea boli nu este suficient de mare spre a reprezenta o problemă socială majoră.

Boala, oricât de rară ar fi, este, însă, un fenomen grav și dureros pentru cel care suferă de ea și pentru familia acestuia. Statul nu poate rămâne indiferent față de o asemenea suferință.

Pentru cei bolnavi de boli rare, ca și pentru cei suferind de boli comune sănătatea este un drept pe care statul este chemat să îl garanteze. Respectarea lui îi privește pe toți, inclusiv pe cei sănătoși, ea oferind tuturor un sentiment de siguranță apt a le permite canalizarea energiilor individuale pentru realizarea fericirii personale și a binelui comun.

O ”boală rară” nu înseamnă o ”boală ușoară”. De cele mai multe ori bolile rare sunt deopotrivă ”boli grele” atât pentru cel afectat cât și pentru cel care le tratează. Ele sunt grele și pentru anturajul bolnavului. Speranța de viață a pacienților cu boli rare este de regulă redusă. Multe boli rare sunt degenerative provocând invalidități cronice care afectează capacitățile fizice, psihice, comportamentale și senzoriale. Uneori acestea se manifestă ca polihandicapuri sau plurihandicapuri. Pe cale de consecință posibilitățile educaționale, profesionale și de integrare socială ale bolnavilor sunt afectate.

Spre a contracara toate aceste efecte dar și, pe cât posibil, cauzele lor, este nevoie de mijloace de investigare, metodologii de înregistrare și mai ales de terapii de o complexitate similară complexității bolii. De aici rezultă că o ”boală rară” este, de cele mai multe ori, și o ”boală scumpă”. Aceasta impune mobilizarea corespunzătoare a resurselor statului și totodată implicarea societății civile, precum și recurgerea la fonduri și programe europene.

Majoritatea bolilor rare sunt boli cu baza genetica, atat boli congenitale cat si dobandite, leucemii sau alte cancere rare, boli autoimune, boli metabolice, malformații congenitale, boli toxice și infecțioase. Demn de menționat este și faptul că unele boli rare sunt compatibile cu o viață normală cu condiția ca ele să fie diagnosticate la timp, precum și urmărite și tratate adecvat. Toate acestea arată de ce în domeniul bolilor rare este necesară o abordare globală și multidimensională. Ea trebuie să plece de la formarea specialiștilor (în acest sens credem că un accent mai mare trebuie pus pe învățământul și cercetarea în domeniul geneticii medicale) și educarea populației, să treacă prin încurajarea prevenției și consolidarea capacităților de tratament și integrare socială, și să ajungă până la eficientizarea acțiunilor privind prevenirea unei morbidități semnificative sau evitarea unei mortalități premature, precum și la îmbunătățirea calității vieții persoanelor afectate.

Dacă acestea sunt țintele, dificultățile sunt pe măsură. În prezent multe din bolile rare sunt nediagnosticate sau sunt diagnosticate târziu din cauza faptului că evidența lor la nivel local este insuficientă, că specialiștii în genetică medicală sunt puțini iar centrele specializate de diagnostic și tratament lipsesc sau sunt sunt insuficiente. În același timp ne confruntăm cu o penurie de informații și cu lipsa unei educații publice adecvate care să faciliteze identificarea din timp a bolii precum și a posibilităților de tratament. Testele de laborator pentru confirmarea diagnosticului sunt laborioase, efectuate cu dificultate, uneori prin programe de cercetare sau în străinătate, fapt care implică pentru cei interesați cheltuieli mari. În ceea ce privește medicamentele orfane, ele fie nu sunt disponibile pentru pacienții români fie nu sunt accesibile la nivelul care să asigure administrarea lor fără intermitențe. La rândul lor, serviciile sociale care se pot ocupa de îmbunătățirea vieții pacienților sunt puține și nu sunt specializate pentru cazurile de boli rare. În fine, trebuie recunoscut că deocamdată colaborarea cu rețeaua europeană de centre specializate în domeniul bolilor rare este nesistematică.

Țintele și dificultățile, împreună, dau măsura sfidărilor cărora trebuie să le facă față Guvernul României. Politicile pe care acesta le-a conceput, integrate în Programul Național de Boli Rare, sunt menite și apte să le dea un răspuns adecvat. În definirea și aplicarea lor colaborăm cu partenerii sociali și cu cei europeni. Străduințele noastre se îndreaptă spre fundamentarea științifică corectă a soluțiilor politice propuse, spre conceperea măsurilor administrative adecvate pentru aplicarea lor și pentru asigurarea finanțării lor, din surse deopotrivă interne și externe.

În acest context salutăm și sprijinim organizarea cadrului pentru schimburile de informații și opinii pe marginea problematicii bolilor rare așa cum este Conferința privind bolile rare în clinică și în laborator. Această Conferință va fi, suntem convinși, o contribuție românească nouă la realizarea progresului necesar în diagnosticarea, prevenirea și tratamentul bolilor rare atât sub aspect medical cât și social si un prim pas spre definirea unor centre de expertiza in domeniul bolilor rare in Romania. Cei ce suferă de asemenea boli sunt, într-adevăr, rari dar prin solidaritatea lor ei devin puternici în apărarea dreptului lor la sănătate.

Tuturor Ministerul Sănătății din România le transmite, inclusiv cu prilejul Conferinței ce se deschide astăzi, mesajul său de simpatie și de solidaritate.


"Conferinţa "Bolile Rare în Clinică şi în Laborator"" adaugat de Comunicate Medicale

Persoana de contact
Nume:Magda Serban
Email:magda.serban@strategics.ro

 Alte comunicate din aceeaşi categorie

Invitatie de presa: Mituri si adevaruri in boala Lyme!

Vară – iarbă verde – înțepături de căpușă – panică – Boala Lyme? Publicul larg ar trebui să fie informat din surse legitime cum trebuie acționat corect și care sunt riscurile atunci când vine vorba(...) citeste mai departe



Raport final: Pacientul de la Spitalul Bagdasar-Arseni a dezvoltat o colonizare cu germeni de spital

Concluzia raportului înaintat de inspectorii din cadrul Direcției de Sănătate Publică București către Ministerul Sănătății în urma verificărilor de la Spitalul Bagdasar-Arseni este următoarea: citeste mai departe



Copiii cu autism vor face terapie gratuita prin programul Parinte pentru Parinte si in 2015

25 de copii cu tulburare de spectru autist din București și împrejurimi pot beneficia gratuit de intervenție terapeutică zilnică, pe parcursul unui an, cu ajutorul Asociației Help Autism, care(...) citeste mai departe



Reteaua privata de sanatate Regina Maria este furnizorul oficial al Casei Regale a României

Reţeaua privată de sănătate REGINA MARIA a primit recunoaşterea oficială de furnizor al Casei Regale a României în cadrul unui eveniment care a avut loc vineri, 13 mai, la Palatul Elisabeta. Diploma(...) citeste mai departe



ARCE 2013, 21 – 23 noiembrie, Bucureşti

Al VII-lea Congres Naţional al Asociaţiei Române pentru Chirurgie Endoscopică şi al V-lea Simpozion Naţional de Chirurgie Bariatrică şi Metabolică se vor desfăşura în perioada 21 – 23 noiembrie 2013,(...) citeste mai departe