Comunicat de presa: In Romania, inca se moare din cauza hemofiliei

Comunicat de presa: In Romania, inca se moare din cauza hemofiliei
Hemofilia este o boala tratabila. Cu o terapie adecvata, bolnavii cu hemofilie pot fi recupera'i pentru societate, pot munci, pot plati taxe si impozite si isi pot intemeia familii.

In Romania, inca se moare din cauza hemofiliei, pentru ca nu sunt suficienti banii alocati tratamentului. In timp ce bolnavii din restul Europei vorbesc despre evitarea complicatiilor prin administrarea tratamentului profilactic si despre cresterea sperantei de viata de la 16 la 70 de ani, bolnavii cu hemofilie din Romania sunt condamnati la anchiloze, amputatii si sangerari care pot pune viata in pericol.

Aceasta a fost concluzia la care au ajuns astazi, 21 martie 2014, pacientii cu hemofilie, profesionistii din domeniul Sanatatii, precum si reprezentantii mass-media care au luat parte la Aterierul media cu tema „Hemofilia intrebari si raspunsuri”.

Evenimentul a fost organizat de catre asociatiile de pacientilor hemofilici cu sprijinul profesionistilor din domeniul Sanatatii.

Este prima manifestare de acest gen la care pacientii, medicii si jurnalistii cauta impreuna solutii pentru imbunatatirea vietii acestopr bolnavi, schimba informatii despre boala si complicatiile ei, dar si despre tratament (cum se administreaza, cat costa, care e necesarul pentru supravietuire si pentru profilaxie, poti afla care este circuitul pacientului roman cu hemofilie).

In timpul discutiilor, medicii prezenti au atras atentia asupra faptului ca este nevoie de cresterea sumelor alocate pentru tratarea acestei afectiuni cronice.

Statul roman aloca pentru tratarea unui pacient de hemofilie intr-un an fondurile pe care le primeste un alt european cu hemofilie intr-o luna.

Romania este statul membru al UE cu cea mai scazuta cantitate de factor de cooagulare pe cap de locuitor, respectiv cu un consmul de 0,51 UI de FVIII/capita (intr-o analiza a acestui indicator care a fost efectuata la nivelul a 35 de tari). Chiar si in tarile vecine, situatia este total diferita, astfel:

Ungaria = 6,37 UI
Grecia = 3,61 UI
Bulgaria = 2,14 UI
Romania = 0,51 UI

De asemenea, reprezentantii pacientilor au subliniat ca Programul national de tratament al hemofiliei si talasemiei este subfinantat. Suma alocata pentru 214 este de 40.115.000 lei (incluzand si suma alocata pentru tratamentul talasemiei, nu doar al hemofiliei, precum si plata facturilor restante de anul precedent), in timp ce, bugetul alocat hemofiliei pentru anul 2014 ar fi trebuit sa fie minim 176.000.000 (aceasta valoare minima fiind calculata conform standardelor europene aplicabile tarilor cu dificultati financiare).

De asemenea, lipsa unui Registru national al bolnavilor cu hemofilie reprezinta principala cauza pentru lipsa unei fundamentari realiste a fondurilor alocate programului, necunoasterea numarului de bolnavi cu hemofilie si a nevoilor reale de servicii si tratament a acestora; alocarea discretionara pe judete si unitati sanitare a fondurilor aprobate in cadrul programului; lipsa de control a cheltuielilor realizate in cadrul programului.

Administrarea tratamentului profilactic, dar si a tratamentului la domiciliu al pacientilor reprezinta o sansa pentru imbunatatirea calitatii vietii lor, precum si o oportunitate de scadere a cheltuielilor statului cu aceasta boala.


"Comunicat de presa: In Romania, inca se moare din cauza hemofiliei" adaugat de Comunicate Medicale

Persoana de contact
Nume:Alexandra Mănăilă
Email:alexandramanaila@yahoo.com
Telefon:0723.750.715

 Alte comunicate din aceeaşi categorie

Vaccinarea: o problema de sanatate publica. Copii, dincolo de cifre

Fiecare copil merită o șansă la viață sănătoasă, iar vaccinarea reprezintă un pas esențial pentru atingerea acestui obiectiv, atrage atenția Organizația Mondială a Sănătății (OMS). citeste mai departe



Conferinta Abordarea practica a medierii 14 mai 2015 – Tribunalul Bucuresti

Sănătatea Media Group organizeaza pe data de 14 mai 2015, începand cu ora 14.30, în Sala de Festivităţi a Tribunalului București, evenimentul "Abordarea practică a medierii". citeste mai departe



Merck si Samsung Bioepis au incheiat un acord de dezvoltare si comercializare a produselor(...)

Merck, cunoscută în afara Statelor Unite şi Canadei sub numele MSD şi Samsung Bioepis Co., Ltd., au încheiat un acord pentru dezvoltarea şi comercializarea de produse biosimilare pre-specificate(...) citeste mai departe



Ministrul Sanatatii, prezent la discutarea proiectului normelor Contractului-cadru

Ministrul Sănătăţii, dna. Sorina Pintea, a participat în data de 1 martie 2018, alături de preşedintele CNAS, Răzvan Vulcănescu, la întâlnirea cu reprezentanţii Colegiului Medicilor din România şi ai(...) citeste mai departe



In My SHOES - Un nou proiect destinat persoanelor seropozitive si informarii tinerilor

Uniunea Naţională a Organizaţiilor Persoanelor Afectate de HIV/SIDA (UNOPA) în parteneriat cu Asociaţia UNTEATRU lansează proiectul “In My SHOES”, co-finanţat printr-un grant din partea Elveţiei(...) citeste mai departe