Comunicat de presa: In Romania, inca se moare din cauza hemofiliei

Comunicat de presa: In Romania, inca se moare din cauza hemofiliei
Hemofilia este o boala tratabila. Cu o terapie adecvata, bolnavii cu hemofilie pot fi recupera'i pentru societate, pot munci, pot plati taxe si impozite si isi pot intemeia familii.

In Romania, inca se moare din cauza hemofiliei, pentru ca nu sunt suficienti banii alocati tratamentului. In timp ce bolnavii din restul Europei vorbesc despre evitarea complicatiilor prin administrarea tratamentului profilactic si despre cresterea sperantei de viata de la 16 la 70 de ani, bolnavii cu hemofilie din Romania sunt condamnati la anchiloze, amputatii si sangerari care pot pune viata in pericol.

Aceasta a fost concluzia la care au ajuns astazi, 21 martie 2014, pacientii cu hemofilie, profesionistii din domeniul Sanatatii, precum si reprezentantii mass-media care au luat parte la Aterierul media cu tema „Hemofilia intrebari si raspunsuri”.

Evenimentul a fost organizat de catre asociatiile de pacientilor hemofilici cu sprijinul profesionistilor din domeniul Sanatatii.

Este prima manifestare de acest gen la care pacientii, medicii si jurnalistii cauta impreuna solutii pentru imbunatatirea vietii acestopr bolnavi, schimba informatii despre boala si complicatiile ei, dar si despre tratament (cum se administreaza, cat costa, care e necesarul pentru supravietuire si pentru profilaxie, poti afla care este circuitul pacientului roman cu hemofilie).

In timpul discutiilor, medicii prezenti au atras atentia asupra faptului ca este nevoie de cresterea sumelor alocate pentru tratarea acestei afectiuni cronice.

Statul roman aloca pentru tratarea unui pacient de hemofilie intr-un an fondurile pe care le primeste un alt european cu hemofilie intr-o luna.

Romania este statul membru al UE cu cea mai scazuta cantitate de factor de cooagulare pe cap de locuitor, respectiv cu un consmul de 0,51 UI de FVIII/capita (intr-o analiza a acestui indicator care a fost efectuata la nivelul a 35 de tari). Chiar si in tarile vecine, situatia este total diferita, astfel:

Ungaria = 6,37 UI
Grecia = 3,61 UI
Bulgaria = 2,14 UI
Romania = 0,51 UI

De asemenea, reprezentantii pacientilor au subliniat ca Programul national de tratament al hemofiliei si talasemiei este subfinantat. Suma alocata pentru 214 este de 40.115.000 lei (incluzand si suma alocata pentru tratamentul talasemiei, nu doar al hemofiliei, precum si plata facturilor restante de anul precedent), in timp ce, bugetul alocat hemofiliei pentru anul 2014 ar fi trebuit sa fie minim 176.000.000 (aceasta valoare minima fiind calculata conform standardelor europene aplicabile tarilor cu dificultati financiare).

De asemenea, lipsa unui Registru national al bolnavilor cu hemofilie reprezinta principala cauza pentru lipsa unei fundamentari realiste a fondurilor alocate programului, necunoasterea numarului de bolnavi cu hemofilie si a nevoilor reale de servicii si tratament a acestora; alocarea discretionara pe judete si unitati sanitare a fondurilor aprobate in cadrul programului; lipsa de control a cheltuielilor realizate in cadrul programului.

Administrarea tratamentului profilactic, dar si a tratamentului la domiciliu al pacientilor reprezinta o sansa pentru imbunatatirea calitatii vietii lor, precum si o oportunitate de scadere a cheltuielilor statului cu aceasta boala.


"Comunicat de presa: In Romania, inca se moare din cauza hemofiliei" adaugat de Comunicate Medicale

Persoana de contact
Nume:Alexandra Mănăilă
Email:alexandramanaila@yahoo.com
Telefon:0723.750.715

 Alte comunicate din aceeaşi categorie

Consiliul National al Colegiului Medicilor din Romania: Medicii nu sunt functionari publici

Consiliul Național al Colegiului Medicilor din România a luat la cunoștință cu satisfacție de aprobarea Legii privind aprobarea Ordonanței de Urgență a Guvernului nr. 2/2014 pentru modificarea și(...) citeste mai departe



CEDCD: Scrisoare deschisa catre Guvernul Romaniei privind situatia copiilor cu dizabilitati

Părinții copiilor cu dizabilități din România, reprezentanții legali ai acestora, prieteni, simpatizanți în calitate de cetățeni ai României cu drepturi și obligații egale, organizațiile(...) citeste mai departe



A VIII-a editie a Conferintei Nationale de Bioetica, 13 – 16 septembrie 2012, Cluj-Napoca

Societatea Română de Bioetică, Colegiul Medicilor din România, Universitatea de Medicină şi Farmacie “Grigore T. Popa” Iaşi - Centrul de Etică şi Politici de Sănătate, Centrul de Bioetică al(...) citeste mai departe



Sorina Pintea, ministrul Sanatatii a declarat astazi ca dialogul cu sindicatele din Sanatate va(...)

„Chiar mâine vom avea o nouă întâlnire cu SANITAS. Eu cred că acțiunile de protest anunțate nu se justifică în condițiile în care salariile medicilor au crescut de la 1 martie a.c., la fel si(...) citeste mai departe



Ministrul Sanatatii a analizat aspectele pro si contra ale modificării Directivei UE privind(...)

Ministrul Sănătăţii, Eugen Nicolăescu, a avut o întâlnire preliminară cu reprezentanţi din industria tutunului - JTI, British American Tobacco Romania şi Philip Morris Trading SRL - pentru a dezbate(...) citeste mai departe