Primul Simpozion de Mastocitoza, la Bucuresti

Primul Simpozion de Mastocitoza, la Bucuresti
Asociaţia Bolnavilor de Mastocitoză a organizat în perioada 28.04- 01.05 Primul Simpozion de Mastocitoză în Bucureşti, invitat de onoare fiind dr. Luis Escribano, coordonatorul Reţelei de Mastocitoză din Spania (REMA) şi unul dintre cei mai importanţi specialişti la nivel mondial. Pe data de 01.05.2014 va avea loc întâlnirea cu pacienţii cu mastocitoză, începând cu orele 11.00.

“Am organizat primul curs de mastocitoză din România, iar scopul acestei întâlniri este de a încerca să creăm şi aici, în România, o reţea română de mastocitoză cu specialişti din mai multe domenii, cu scopul de a îmbunătăţi calitatea vieţii pacienţilor. Suntem bucuroşi că îl avem alături pe dr. Luis Escribano, alături de medici din mai multe specilităţi – dermatologie, alergologie, hematologie, anatomo-patologie, hemato-patologie şi dorim să le trezim prin acest curs interesul pentru această boală rară”, a spus Aura Bunoro, preşedinte al Asociaţiei Bolnavilor de Mastocitoză şi mamă a unui copil cu această afecţiune.

“Este foarte important ca medicii să cunoască simptomele, ca să poată orienta adecvat pacienţii. Încercăm să prezentăm experienţa pe care o avem în cadrul reţelei spaniole de mastocitoză, unde avem înregistraţi peste 2000 - 2500 de pacienţi. Reţeaua constă dintr-un număr de medici de specialităţi implicate în această afecţiune – alergolog, dermatolog, hematolog, specialişti în biologie moleculară – în cadrul a două centre de expertiză, la Toledo şi la Salamanca. Atunci când se creează un centru de referinţă, pentru specialiştii de acolo boala respectivă nu mai este o boală rară, şi se poate face o diagnosticare mai bună şi un tratament mai bun”, a spus dr. Luis Escribano.

“Pentru pacienţi, înfiinţarea unui centru specializat în mastocitoză înseamnă că cineva va fi suficient de instruit şi abilitat ca să îi sprijine în îngrijirea lor, să îi orienteze, să le ofere tratament şi să îi instruiască pe ceilalţi”, a spus Dorica Dan, preşedinte al Alianţei Naţionale a Bolilor Rare, care a punctat faptul că şi la nivel european acreditarea centrelor de expertiză pe anumite afecţiuni rare, de către autorităţile de profil din fiecare stat, este un process aflat abia la început, deşi este cuprins în Planurile pe Boli Rare care există la nivelul fiecărui stat.

“Este începutul pentru pentru organizarea reţelei române de mastocitoză, care este o boală rară. Primii care o diagnostichează sunt de regulă alergologii şi dermatologii, pentru că implicarea cutanată şi simptomele de eliberare de mediator sunt cele care deranjează bolnavul. Sarcina hematologului vine mai târziu, când boala este deja descoperită, de regulă. Incidenţa bolii nu este încă cunoscută, există registre incipiente de pacienţi, conform unor criterii precise pentru tipul respectiv de mastocitoză. Pentru tratament este nevoie de un diagnostic adecvat care presupune colaborarea între dermatolog, alergolog şi anatomo-patolog – cel care face determinările cutanate şi extramedulare, şi un hemato-patolog cu experienţă, care dă diagnosticul pe preparatele de măduvă osoasă. Ulterior e partea de biologie moleculară – rafinamentul de diagnostic şi urmărire. Partea cea mai grea revine medicului hematolog care trebuie să managerieze tot. Trebuie să avem în primul rând un grup integrat, apoi să separăm copiii de adulţi, pentru că îngrijirea e diferită şi, în al treile rând dar cel mai important, să încercăm să punem bazele registrului de pacienţi“, a spus dr. Iulia Ursuleac, medic hematolog, Institutul Clinic Fundeni.

Din punct de vedere al mastocitozelor sistemice, agresive, maligne, la Fundeni sunt 20 de mastocitoze grave. Se estimează că numărul de cazuri ar putea fi în România în jur de 500, de gravitate diferită.

Principalele teme dezbătute în cadrul simpozionului au vizat agenţii declanşatori care pot duce la activare mastocitară, rolul triptazei (o analiză importantă în diagnostic) în mastocitoză, rolul citometriei de flux, mutaţiile KIT în mastocitoză, tipurile de mastocitoză la copii şi adulţi, importanţa cromoglicatului disodic ca tratament suportiv în mastocitoză şi necesitatea disponibilităţii acestui tratament în România, care, deşi ieftin, un este disponibil la noi.


"Primul Simpozion de Mastocitoza, la Bucuresti" adaugat de Comunicate Medicale

Persoana de contact
Nume:Aura Bunoro
Email:duta_aura@yahoo.com
Telefon:0721.378.417

 Alte comunicate din aceeaşi categorie

Doi studenti la Universitatea de Medicina si Farmacie Gr. T. Popa Iasi vor participa in luna(...)

Iaşi, 13 octombrie 2015 - Doi studenți la Universitatea de Medicină și Farmacie “Gr.T. Popa” Iași, participanți în cadrul proiectului “Consiliere și(...) citeste mai departe



Mesajul CNAS de Purple Day – Ziua Mondiala a Epilepsiei

Ziua în care se poartă violet în solidaritate cu persoanele afectate de epilepsie – Purple Day – este una din cele mai emoționante manifestări mondiale de sprijin și(...) citeste mai departe



Merck si Samsung Bioepis au incheiat un acord de dezvoltare si comercializare a produselor(...)

Merck, cunoscută în afara Statelor Unite şi Canadei sub numele MSD şi Samsung Bioepis Co., Ltd., au încheiat un acord pentru dezvoltarea şi comercializarea de produse biosimilare(...) citeste mai departe



ARPIM vede introducerea cardurilor de sanatate ca un pas important pentru insanatosirea sistemului

Bucureşti, 08.09.2014. ARPIM consideră că implementarea cu succes a proiectului cardurilor de sănătate reprezintă o etapă importantă în care intră sistemul sanitar din(...) citeste mai departe



Lista unitatilor sanitare in care se distribuie voucherele pentru investigatiile necesare la(...)

Semnatarul contractului cost-volum-rezultat pentru tratamentul fără interferon al hepatitei cronice virale C şi cirozei hepatice C a transmis la CNAS lista unităţilor sanitare în(...) citeste mai departe