Primul ghid scris de pacientii din Romania despre viata cu Lupus, o „boala cu o suta de fete”

Primul ghid scris de pacientii din Romania despre viata cu Lupus, o „boala cu o suta de fete”
Ziua Mondială a Lupusului este marcată pe 10 mai în lume și în România, cu obiectivul de a crește gradul de informare a populației în ceea ce privește simptomele și impactul bolii asupra vieții pacienților. Lupusul este o boală autoimună, necontagioasă, imposibil de prevenit și greu de diagnosticat, fiind supranumită ”boala cu o mie de fețe” din cauza multitudinii și diversității simptomelor. Simptomele variază foarte mult de la o persoană la alta, astfel încât profilul fiecărui pacient este diferit.

Anul acesta, de Ziua Mondială a Lupusului, va fi lansat primul ghid scris de pacienții cu lupus din România. Intitulat ”25 de răspunsuri pe care le caut atunci când am lupus”, ghidul cuprinde informații menite să ajute pacienții să își controleze mai bine boala, să afle răspunsuri la cele mai dificile întrebări și să înțeleagă mai bine cum lupusul îi afectează fizic, psihic și social. Ghidul a fost realizat de Asociația Lupus România și Asociația Pacienților cu Afecțiuni Autoimune (APAA), și revizuit de către Dr. Rodica Olteanu, medic primar dermatolog, doctor în științe medicale, Conf. Dr. Mihai Bojinca, medicină internă și reumatologie și Dr. Adriana Mihalas, medic specialist medicina generală, diagnosticat la rândul său cu lupus.

Ghidul „25 de răspunsuri pe care le caut atunci când am lupus” va fi lansat în cadrul evenimentului ”Cele o sută de fețe ale lupusului” organizat pe 10 mai la Cluj de către Universitatea de Medicină și Farmacie "Iuliu Hațieganu" Cluj în parteneriat cu Asociația Pacienților cu Boli Reumatismale din Transilvania – A.R.T., la care participă peste 40 de pacienți cu lupus din România. Coordonator științific al evenimentului este Prof. Dr. Simona Rednic, Șef Clinica de Reumatologie din cadrul Spitalului Județean Cluj și a disciplinei Reumatologie din cadrul UMF Cluj. Acest eveniment adresat pacienților continuă tradiția existentă în acest centru medical de referință în îngrijirea pacienților cu lupus și este întregit de prima ediție a Conferinței ”Cele o sută de fețe ale lupusului – Manifestările clinice în centrul atenției”, dedicată comunității medicale implicată în abordarea multidisciplinară a lupusului.

De asemenea, pentru a marca această zi într-un mod inedit, APAA și Asociația Lupus România, cu sprijinul GlaxoSmithKline (GSK) România au transferat în perioada 10 – 17 mai cele mai comune simptome ale acestei boli pe www.infolupus.ro. Utilizatorii care accesează site-ul vor putea experimenta online puțin din ceea ce înseamnă viața de zi cu zi a unui pacient cu lupus. Principalele simptome ale acestei afecțiuni sunt durerile articulare, febra, starea de oboseală de cele mai multe ori de intensitate extremă, dureri musculare în lipsa efortului fizic, leziuni roșiatice persistente pe zonele fotoexpuse sau ulceraţii bucale care nu se vindecă.

Potrivit statisticilor, în România aproximativ 9.000 de persoane suferă de LES, 93% dintre acestea fiind femei cu vârsta medie de 43 de ani. Două treimi dintre pacienţii adulţi cu Lupus Eritematos Sistemic(LES) au vârsta sub 45 de ani. Mai mult decât atât, 5 din 10 pacienţi nu îşi mai pot continua activitatea profesională din cauza bolii. În acelaşi timp, în pofida creşterii ratei de supravieţuire, 15-20% dintre pacienţii cu LES decedează în interval de 15 ani după diagnosticare.Conform estimărilor, în Europa sunt 500.000 persoane care suferă de lupus, iar la nivel mondial datele indică 5 milioane de pacienţi afectaţi de diverse forme ale bolii. Cea mai frecventă şi severă formă de lupus, care afectează 70% dintre pacienţii este LES (Lupusul eritematos sistemic) în care este posibilă afectarea oricarui sistem sau organ al corpului.

Deşi cauzele lupusului nu sunt cunoscute cu precizie, numărul mai mare de cazuri la femei decât la bărbaţi poate indica faptul că boala este declanşată de anumiţi hormoni, pe lângă o predispoziţie genetică. În plus, există o serie de factori de mediu care stimulează declanşarea bolii, precum: stresul, expunerea la lumina ultravioletă, de obicei la lumina soarelui, și fumatul.

Specialiştii estimează că pentru diagnosticarea lupusului este nevoie, în medie, de patru ani şi de consultarea a trei medici diferiţi. Lupusul este dificil de diagnosticat întrucât are simptome care imită adesea caracteristicile altor afecțiuni, variază mult de la un pacient la altul şi pot suferi modificări în timp.


Download comunicat DERMATOLOGIE - Download fisier atasat comunicatului

"Primul ghid scris de pacientii din Romania despre viata cu Lupus, o „boala cu o suta de fete”" adaugat de Comunicate Medicale

Persoana de contact
Nume:Iuliana Serea
Email:uliana.serea@pr.gmp.ro
Telefon:0745.110.883

 Alte comunicate din aceeaşi categorie

Conferinta Primavara Dermatologica Ieseana 2016, 7 - 9 aprilie

Asociaţia Dermatologilor din Moldova anunţă organizarea celei de a V-a ediţii a manifestării ştiinţifice naţionale, cu participareinternaţională, “Primăvara Dermatologică Ieşeană”. Evenimentul se va(...) citeste mai departe



Peste 50% dintre pacientii cu psoriazis sunt afectati in viata profesionala si cea sociala de(...)

Conform unui studiu realizat în rândul pacienţilor cu psoriazis din România, 52% dintre aceştia au declarat că s-au simţit jenaţi sau ruşinaţi în relaţiile cu cei din jur din cauza afecţiunii de care(...) citeste mai departe



Primul ghid scris de pacientii din Romania despre viata cu Lupus, o „boala cu o suta de fete”

Ziua Mondială a Lupusului este marcată pe 10 mai în lume și în România, cu obiectivul de a crește gradul de informare a populației în ceea ce privește simptomele și impactul bolii asupra vieții(...) citeste mai departe



Ministrul Sanatatii sustine dezvoltarea unui Centru de Excelenta pentru melanom la Spitalul Clinic(...)

Ministrul Sănătăţii, Nicolae Bănicioiu, susţine dezvoltarea unui Centru De Referinţă pentru diagnostic şi tratament al melanomului cutanat în cadrul Clinicii 1 de Dermatologie a Spitalului Clinic(...) citeste mai departe



Primavara Dermatologica Ieseana, 18-22 aprilie 2013, Iasi

După succesul înregistrat în 2012 cu ediția pilot a evenimentului, conf. dr. Daciana Brănișteanu, Președintele Comitetului de Organizare, alături de Colegiul Medicilor Iași, UMF “Gr. T. Popa” Iași și(...) citeste mai departe