28 februarie, Ziua Internaţională a Bolilor Rare

28 februarie, Ziua Internaţională a Bolilor Rare
Organizația Europeană de Boli Rare (EURORDIS) și Alianța Națională pentru Boli Rare România (ANBRaRo) organizează în perioada 24-28 februarie 2011 manifestări legate de Ziua Bolilor Rare. Cele două organizaţii se ocupă de aceste campanii începând cu anul 2008, când a avut loc prima zi europeană a bolilor rare (28 februarie) iar, între timp, acțiunile au devenit prezente la nivel mondial - Ziua Europeană a Bolilor Rare a devenit Ziua Internațională a Bolilor Rare. Pacienții și specialiștii sunt împreună în acesteste campanii și au nevoie de sprijinul întregii comunități pentru a reuși în demersurile lor.

Ziua Bolilor Rare 2011 este concentrată pe inegalitățile în materie de sănătate. “RARE DAR EGALE” este sloganul campaniei din acest an și semnifică dorința și lupta pacienților cu boli rare pentru acces egal la servicii de diagnostic și tratament în România.

Cea mai importantă manifestare a campaniei din acest an o reprezintă Simpozionul dedicat Zilei Internaţionale a Bolilor Rare care a avut loc pe 24 februarie la UMF Carol Davila şi la care au participat: D-na Dorica Dan, Preşedintele Asociaţiei Prader Willi din România Prof. Dr. Maria Puiu, preşedinte SRGM, Dr. Dumitru Moldovean, Membru fondator al Fundaţiei Reţeaua Română de Angioedem Ereditar si Dr. Cristina Isar, medic primar, medicină de familie.

Inegalitățile cu care pacienții cu boli rare se confruntă privind accesul la diagnostic, tratament, educație, locuri de muncă și asistență socio-medicală pot avea au un impact critic asupra stării lor de sănătate pe parcursul întregii vieți. Combinația între lipsa resurselor financiare de tot felul, sărăcie și alte elemente de vulnerabilitate precum dizabilitatea sau apartenența la o minoritate, contribuie la creșterea riscurilor pentru sănătate. Aceste aspecte sunt luate în calcul în cadrul campaniei BOLI RARE DAR EGALE din acest an.

Ca în fiecare an, EURORDIS şi ANBRaRo organizează activități la nivel național - cu sprijinul membrilor Alianței Naționale pentru Boli Rare România, specialiștiilor Societății Române de Genetică Medicală, al Universităților de Medicină din Timișoara, Cluj-Napoca, Oradea, București, Târgu-Mureș și Iași – marșuri în mai multe orașe, conferințe, spectacole, lecții de dirigenție dedicate bolilor rare, ateliere de abilitate, seminarii, mese rotunde, play – decide și lansari de carte.

1.3 milioane de români suferă de o boală rară în cursul vieții lor. Asta înseamnă mai mult decât populația orașelor Cluj-Napoca, Brașov și Timișoara împreună. În ciuda rarității acestora, există atât de multe tipuri diferite de boli rare încât pacienții sunt mulți pentru că există între 6000- 8000 boli rare diferite. Bolile rare reprezintă o amenințare pentru sănătatea cetățenilor români în măsura în care ele pun în pericol viața sau provoacă o invaliditate cronică, având o prevalență redusă și un grad ridicat de complexitate.


"28 februarie, Ziua Internaţională a Bolilor Rare" adaugat de DECI SE POATE SRL 212564

Persoana de contact
Nume:Claudia Stancu
Email:claudia@decisepoate.ro
Sursă:www.decisepoate.ro

 Alte comunicate din aceeaşi categorie

Focus on pain

Asociatia pentru Studiul Durerii, in parteneriat cu Laboratories Dr. Reddys si Puls Media Network au are deosebita onoare de a va invita la evenimentele Focus on pain – “Ghid practic in terapia(...) citeste mai departe



Centrul Regional Sud-Est European de Transfuzie Sanguina, inaugurat la Oradea

Ministrul Sănătăţii, CSEKE Attila a inaugurat, la Oradea, Centrul Regional Sud-Est European de Transfuzie Sanguină. citeste mai departe



Congresul Naţional pentru Medicină Internă 2011

Societatea Română pentru Medicină Internă organizează în primavera noului an Congresul Naţional de Medicină Internă, ce va avea loc în complexul Călimăneşti-Căciulata. citeste mai departe



Congresul National de Medicina Interna, 17-20 aprilie 2013

Congresul Naţional de Medicină Internă va avea loc în perioada 17-20 aprilie 2013, la Călimăneşti Căciulata. Evenimentul este organizat de Societatea Română de Medicină Internă. citeste mai departe



Congresul National de Medicina Interna, 28-31 martie 2012

Societatea Romana de Medicina Interna organizeaza Congresul National de Medicina Interna in perioada 28-31 martie 2012 la Calimanesti-Caciulata. citeste mai departe