28 februarie, Ziua Internaţională a Bolilor Rare

28 februarie, Ziua Internaţională a Bolilor Rare
Organizația Europeană de Boli Rare (EURORDIS) și Alianța Națională pentru Boli Rare România (ANBRaRo) organizează în perioada 24-28 februarie 2011 manifestări legate de Ziua Bolilor Rare. Cele două organizaţii se ocupă de aceste campanii începând cu anul 2008, când a avut loc prima zi europeană a bolilor rare (28 februarie) iar, între timp, acțiunile au devenit prezente la nivel mondial - Ziua Europeană a Bolilor Rare a devenit Ziua Internațională a Bolilor Rare. Pacienții și specialiștii sunt împreună în acesteste campanii și au nevoie de sprijinul întregii comunități pentru a reuși în demersurile lor.

Ziua Bolilor Rare 2011 este concentrată pe inegalitățile în materie de sănătate. “RARE DAR EGALE” este sloganul campaniei din acest an și semnifică dorința și lupta pacienților cu boli rare pentru acces egal la servicii de diagnostic și tratament în România.

Cea mai importantă manifestare a campaniei din acest an o reprezintă Simpozionul dedicat Zilei Internaţionale a Bolilor Rare care a avut loc pe 24 februarie la UMF Carol Davila şi la care au participat: D-na Dorica Dan, Preşedintele Asociaţiei Prader Willi din România Prof. Dr. Maria Puiu, preşedinte SRGM, Dr. Dumitru Moldovean, Membru fondator al Fundaţiei Reţeaua Română de Angioedem Ereditar si Dr. Cristina Isar, medic primar, medicină de familie.

Inegalitățile cu care pacienții cu boli rare se confruntă privind accesul la diagnostic, tratament, educație, locuri de muncă și asistență socio-medicală pot avea au un impact critic asupra stării lor de sănătate pe parcursul întregii vieți. Combinația între lipsa resurselor financiare de tot felul, sărăcie și alte elemente de vulnerabilitate precum dizabilitatea sau apartenența la o minoritate, contribuie la creșterea riscurilor pentru sănătate. Aceste aspecte sunt luate în calcul în cadrul campaniei BOLI RARE DAR EGALE din acest an.

Ca în fiecare an, EURORDIS şi ANBRaRo organizează activități la nivel național - cu sprijinul membrilor Alianței Naționale pentru Boli Rare România, specialiștiilor Societății Române de Genetică Medicală, al Universităților de Medicină din Timișoara, Cluj-Napoca, Oradea, București, Târgu-Mureș și Iași – marșuri în mai multe orașe, conferințe, spectacole, lecții de dirigenție dedicate bolilor rare, ateliere de abilitate, seminarii, mese rotunde, play – decide și lansari de carte.

1.3 milioane de români suferă de o boală rară în cursul vieții lor. Asta înseamnă mai mult decât populația orașelor Cluj-Napoca, Brașov și Timișoara împreună. În ciuda rarității acestora, există atât de multe tipuri diferite de boli rare încât pacienții sunt mulți pentru că există între 6000- 8000 boli rare diferite. Bolile rare reprezintă o amenințare pentru sănătatea cetățenilor români în măsura în care ele pun în pericol viața sau provoacă o invaliditate cronică, având o prevalență redusă și un grad ridicat de complexitate.


"28 februarie, Ziua Internaţională a Bolilor Rare" adaugat de DECI SE POATE SRL 212564

Persoana de contact
Nume:Claudia Stancu
Email:claudia@decisepoate.ro
Sursă:www.decisepoate.ro

 Alte comunicate din aceeaşi categorie

Marinela Debu, presedinte APAH-RO: Pacientii cu hepatita netratati determina cresterea anuala a(...)

Asociaţia Pacienţilor cu Afecţiuni Hepatice din România (APAH-RO) atrage atenția autorităților competente din domeniul sănătății asupra riscului pe care îl reprezintă românii care suferă de forme de(...) citeste mai departe



Curs medical de Ultrasonografie,18-19 mai 2011, Bucuresti

Asociatia Romana de Medicina Perinatala organizeaza in perioada 18-19 mai 2011, la Bucuresti, Cursul de Ultrasonografie. citeste mai departe



Curs medical "Sinteze de Anatomie Sectionala"

Facultatea de Medicina si farmacie "Iuliu Hatieganu" din Cluj-Napoca organizeaza in perioada 4-8 aprilie 2011 Cursul postuniversitar "Sinteze de Anatomie Sectionala". citeste mai departe



Congresul National de Medicina Interna, 17-20 aprilie 2013

Congresul Naţional de Medicină Internă va avea loc în perioada 17-20 aprilie 2013, la Călimăneşti Căciulata. Evenimentul este organizat de Societatea Română de Medicină Internă. citeste mai departe



84 de speakeri din 7 țări, prezenți la Primul Congres al Clubului Regal al Medicilor “Elite pentru(...)

84 de experți recunoscuți la nivel național și internațional din România, Germania, Italia, Spania, Turcia, Slovacia și Ungaria au dezbătut cele mai noi tehnici și metode de tratament în peste 20 de(...) citeste mai departe