Prima conferinta nationala a pacientilor cu distonie va avea loc la Sighisoara

Prima conferinta nationala a pacientilor cu distonie va avea loc la Sighisoara
Asociația Children’s Joy și Houston NPA organizează prima conferință națională a persoanelor cu distonie, eveniment care va avea loc in perioada 20-21 iulie, la Hotel Cavaler, Sighișoara. Principalul obiectiv al conferinței naționale este acela de a îmbunătăți comunicarea dintre pacienții cu distonie și cei care formează echipa medicală implicată în tratarea acestei boli (medic de familie, neurolog, neurochirurg, kinetoterapeut, asistent medical, nutriționist, psiholog, farmacist).

Tematica abordată în cadrul conferinței cuprinde: Tabloul clinic al distoniei, Tipuri de distonie, Opțiuni terapeutice disponibile la nivel național și global pentru pacientii cu distonie, Distonia în România: date statistice, Monitorizarea corectă a pacientului cu distonie neuromusculară în cabinetul medicului de familie, Kinetoterapia în distonia neuromusculară, Stimularea cerebrală profundă, Toxina botulinică-perspective, Terapia ocupațională în distonia neuromusculară, Terapiile experimentale ale distoniei. Printre lectorii care au confirmat deja participarea la eveniment se numără: prof. dr. Ovidiu Băjenaru, dr. Codruța Morar, dr. Teodor Fischer, drd. Camelia Navroțchi, dr. Camelia Nicolau. Alături de pacienții din România se va afla, de asemenea, Dee Linde, reprezentanta unei asociații de pacienți din Washington, SUA.

Distonia este o afecțiune neurologică deosebit de gravă și se caracterizează prin contracții musculare susținute ce determină frecvente mișcări necontrolate ale organismului: mișcări de torsiune, tremor, toate acestea fiind cauzate de o transmitere improprie a impulsurilor nervoase. Distonia poate fi dureroasă și poate duce la invaliditate. Studiile arată că la fiecare pacient această afecțiune se manifestă altfel, depinzând de grupul afectat de mușchi. Distonia este socotită o afecțiune rară, greu de evaluat.

Inițiativa înființării Asociației pacienților cu distoni „Children’s Joy” îi aparține Sabinei Gall - diagnosticată în 2004 cu distonie neuromusculară - și familiilor altor bolnavi de distonie cunoscuți prin intermediul experiențelor trăite în spitale. Asociația urmărește să facă cunoscute diagnosticul de distonie și tratamentele disponibile în țară și în străinătate. Prin înființarea asociației, Sabina Gall și-a propus să sprijine moral toți bolnavii de distonie, astfel că organizează acțiuni de informare în ceea ce privește simptomatologia bolii, tratamentul și recuperarea, inițiază colaborări cu medicii care fac cercetări în domeniu pentru a ajuta la diseminarea noutăților apărute și pentru a stabili relații cu alte asociații profesionale și de pacienți din Europa. De asemenea, asociația își propune să atragă atenția Ministerului Sănătății de necesitatea existenței unui program în care bolnavii să fie incluși.

În România, distonia este o afecțiune rară subdiagnosticată și, deși este o afecțiune neurologică gravă degenerativă, se obține foarte greu certificatul de handicap. La nivel național, nu există un program destinat pacienților cu distonie, deși se estimează că incidența acestora ar fi de 1 pacient la 100.000 de locuitori, ceea ce înseamnă că avem aproximativ 2000 de pacienți care suferă de o formă de distonie.

Pacienții cu distonie și familiile acestora, precum și cadrele medicale interesate de studiul și managementul bolii sunt așteptați la Sighișoara în weekendul 20-21 iulie la prima conferință națională dedicată lor. Programul prezentărilor va fi structurat astfel: sâmbătă, 20 iulie, între orele 15.00 și 18.30, iar duminică, 21 iulie, între orele 9.00 și 12.00. Taxele de participare variază astfel: 30 lei pentru pacienți și însoțitori, 50 RON pentru asistenții medicali, 120 RON pentru medici. Taxa include accesul la lucrări, pauzele de cafea, cina festivă. Pentru detalii și înscriere: evenimente@houston.ro, 021.317.09.43.


"Prima conferinta nationala a pacientilor cu distonie va avea loc la Sighisoara" adaugat de Comunicate Medicale

Persoana de contact
Nume:Alexandra Nistoroiu
Email:alexandra.nistoroiu@houston.ro
Telefon:0729.144.261

 Alte comunicate din aceeaşi categorie

Conferinta Abordarea integrata a bolii Parkinson, Cluj-Napoca, 8-9 noiembrie 2013

Asociația de Luptă împotriva bolii Parkinson și compania de comunicare medicală Houston NPA vă invită la conferința „Abordarea integrată a bolii Parkinson” –ediția a IV-a (Hotel Premier, Cluj-Napoca,(...) citeste mai departe



Comunicat de presa: Vor putea fi tratate leziunile maduvei si ale creierului?

Leziunile măduvei spinării, mulţi ani, au fost un tip de patologie care se solda cu o rata crescută de deces sau de deficite neurologice permanente, devastatoare pentru pacient. În ultimul timp, s-au(...) citeste mai departe



Ministerul Sanatatii reglementeaza serviciile specializate de sanatate adresate persoanelor cu(...)

Ministerul Sănătăţii reglementează serviciile specializate integrate de sănătate, educaţie şi sociale adresate persoanelor cu tulburări din spectrul autist şi cu tulburări de sănătate mintală(...) citeste mai departe



Persoanele diagnosticate cu diferite forme de distonie, asteptate pe 21 martie 2014, la Timisoara,(...)

Cea de-a treia ediție a conferinței Distonia, boala corpului care nu te mai ascultă va avea loc la Hotel Delpack (Strada Glad, nr. 51-53, Timișoara) în data de 21 martie 2014. Evenimentul este(...) citeste mai departe



Al 15-lea Congres al Academy for Multidisciplinary Nuerotraumatology. Numarul supravietuitorilor cu(...)

Anual, în întreaga lume, peste 10 milioane de oameni suferă un traumatism cranio-cerebral (TBI). În fiecare an, în Europa, 1,6 milioane de pacienţi sunt internaţi cu diagnostic de traumatism(...) citeste mai departe