Lupta pentru accesul la tratament al persoanelor cu distonie din Romania continua in luna martie, la Timisoara

Lupta pentru accesul la tratament al persoanelor cu distonie din Romania continua in luna martie, la Timisoara
Conferința Distonia, boala corpului care nu te mai ascultă III va avea loc la Hotel Delpack (Strada Glad, nr. 51-53, Timișoara) în data de 21 martie 2014. Evenimentul este organizat de compania de comunicare medicală Houston NPA pentru Asociația persoanelor cu distonie Children’s Joy, sub egida Societății de Neurologie din România. Principalul obiectiv al manifestării este punerea în evidență a problemelor de ordin medical și social întâmpinate de pacienții cu distonie, pentru care accesul la tratamentul corespunzător nu este facilitat în mod corespunzător de către sistemul sanitar românesc.

Accesul este gratuit pentru pacienți, rudele lor și pentru studenții la Medicină și Farmacie. La manifestare sunt invitați, de asemenea, medici interesați de studiul și managementul distoniei, reprezentanți ai Societății de Neurologie și ai autorităților din domeniul sanitar.

Lupta pentru accesul la tratament –context-

Distonia este definită ca o mișcare involuntară de contracție a unei grupe musculare sau a mai multor grupe musculare. O boală rară, dar invalidantă, distonia este a treia cea mai comună tulburare de mișcare după tremorul esențial și boala Parkinson, afectând aproximativ 500.000 de europeni. În România, numărul cazurilor de distonie este estimat la 3000 (2400 pacienți cu distonii focale, aproximativ 600 cu distonie generalizată).

În prezent, nu există un leac pentru această boală, dar există tratamente ce pot ameliora semnificativ simptomele, crescând calitatea vieții pacientului: injectarea de toxină botulinică pentru distoniile focale (localizate într-o grupă de mușchi sau într-o zonă a corpului) și intervenția de stimulare cerebrală profundă (pentru distoniile generalizate). Deși majoritatea pacienților cu distonie focală răspund la tratamentul cu toxină botulinică de tip A, la acest moment, Casa Națională de Asigurări de Sănătate nu acoperă costurile acestei terapii. O singură fiolă de toxină botulinică de tip A costă aproximativ 1400-1800 RON, iar tratamentul trebuie repetat o dată la trei-patru luni.

Pentru distoniile generalizate (cazurile în care boala s-a extins la majoritatea grupelor de mușchi și tinde să le afecteze pe toate), principala formă de tratament o reprezintă intervenția de stimulare cerebrală profundă (DBS). Această intervenție se realizează în câteva centre specializate din țară numai pentru boala Parkinson, dar nu și pentru cazurile de distonie.

Atât Asociația Children’s Joy, cât și Societatea de Neurologie din România au cerut, în repetate rânduri, Ministerului Sănătății decontarea prin Casa Națională de Asigurări de Sănătate a tratamentului distoniilor focale cu toxina botulinică și extinderea programului care permite realizarea intervenției de stimulare cerebrală profundă pentru boala Parkinson, astfel încât acest program să cuprindă și pacienții cu distonie.

Detalii despre eveniment și înscrieri: madalina.tudorache@houston.ro; 0756 030 353.
www.houston.ro, www.distonianational.blogspot.ro

INTERVIU
Sabina Gall - Președinte Asociația persoanelor cu distonie din România Children’s Joy

1. Care este obiectivul conferinței din 21 martie?

Prin conferința din 21 martie, ca și prin celelalte activități ale Asociației Children’s Joy ne propunem să atragem atenția publicului larg și a autorităților abilitate asupra nevoilor pacienților cu distonie din România: necesitatea decontării de către CNAS a tratamentului cu toxina botulinică pentru pacienții cu distonie neuromusculară care răspund la acest tratament, conform indicațiilor medicale; necesitatea creării unui program național de sănătate care să permită tratarea în România a cazurilor de distonie generalizată, prin intervenția de stimulare cerebrală profundă și, nu în ultimul rând, crearea registrului național al pacienților cu distonie.

2. Care sunt principalele probleme de care se lovesc pacienții cu distonie din România? Există pe lângă latura medicală și o serie de obstacole emoționale și sociale în existența cotidiană a unui pacient cu distonie.

În primul rând, diagnosticarea, care nu se face la timp și nu se face corect în multe cazuri. Din cauza diagnosticării greșite, o parte din pacienți suferă operații inutile, care fac mai mult rău decât bine, care amplifică suferința și durerea pacienților. Foarte mulți primesc tratamente medicamentoase neadecvate, ajung la psihiatrie, deși problema lor este strict una neurologică…

Apoi, singurul tratament care poate ameliora simptomele distonice în fazele mai ușoare, crescând calitatea vieții, este toxina botulinică, tratament pe care nu și-l pot permite mulți dintre pacienți, deoarece Casa Națională de Asigurări de Sănătate nu acoperă costurile acestei terapii. Terapia trebuie repetată o dată la trei-patru luni și este costisitoare: o fiolă de toxină botulinică poate costa între 1400 și 1800 de lei.

Un alt obstacol în facilitarea accesului la tratament constă în faptul că pacienții propuși pentru efectuarea intervenției de stimulare cerebrală profundă în străinătate obțin foarte greu formularul E112, necesar deplasării lor peste hotare pentru a beneficia de operație. Obțin foarte greu aprobarea Ministerului Sănătății pentru realizarea intervenției și a schimbului de baterii (la anumite intervale de timp). O parte din pacienți nu au putut obține maximum de rezultate benefice după operația de DBS, întrucât actele necesare nu au fost eliberate la timp, iar simptomele au apărut iarăși și chiar s-au agravat. De aceea, noi considerăm schimbul de baterii o urgență medicală.

După intervenția de stimulare cerebrală profundă, unii mușchi își revin, dar alții slăbesc, de aceea este nevoie de o recuperare continuă prin tonifierea musculară a mușchilor. Recuperarea constă în gimnastică medicală și înot în apă caldă, dar, din păcate, nu avem specialiști în domeniu, ceea ce împiedică accesul la terapiile recuperatorii.

Pacienții în faze avansate ale distoniei generalizate întâmpină greutăți în obținerea pensionării de invalidate și încadrarea în gradul de handicap, tocmai pentru că această afecțiune este prea puțin cunoscută și studiată.

3. Cum a pornit Asociația Children’s Joy și care sunt realizările asociației de până în prezent?

La început, Asociația Children’s Joy a fost un proiect prin care încercam să venim în sprijinul copiiilor din familii defavorizate, dar, fiind lovită de această boală cruntă numită Distonia Neuromusculară, am întrerupt activitatea. Am reluat-o după ce am văzut că DBS-ul a dat rezultate în cazul meu. Atunci am căutat ca asociația să vină în sprijinul celor aflați în suferință cu aceeași boală. Asociația a realizat și a distribuit o serie de materiale de informare pe tema distoniei neuromusculare adresate pacienților și familiilor acestora. Am organizat două evenimente pentru a face cunoscut diagnosticul de distonie neuromusculară, am participat la diferite conferințe și întâlniri cu reprezentanții Ministerului Sănătății, pentru a aduce în atenția factorilor de decizie gravitatea bolii și importanța facilitării accesului la tratament.

4. La rândul tău, ai fost diagnosticată cu distonie și ai dus o luptă grea cu această boală. Care a fost parcursul tău de la aflarea diagnosticului și până în prezent, când lupți nu numai pentru tine, ci și pentru toate celelalte persoane care suferă de o formă sau alta a distoniei?

La 24 de ani, în 2004, am fost diagnosticată cu distonie neuromusculară, deși semnele au apărut mai devreme, ca, de exemplu, stări de leșin, tremur al mâinii la scris, stări emoționale accentuate. La vârsta de 16 ani am fost diagnosticată cu epilepsie și am făcut opt ani tratament pentru epilepsie, pentru ca abia în 2004 să mi se spună că, de fapt, nu am avut niciodată această boală. Din 2004 până în 2007 au fost ani grei de suferință, în care am ajuns să nu mai pot face nimic singură. Nu mă mai puteam deplasa din cauza mișcărilor involuntare accentuate ale corpului. În februarie 2007 am recurs la operația de DBS în Hannover, Germania, în urma căreia calitatea vieții s-a îmbunătățit mult. În 2011, am hotărât să fac cunoscută și altor pacienți șansa pe care am avut-o, pornind activitatea Asociației așa cum lucrează ea astăzi.

5. Care este mesajul tău pentru ceilalți pacienți români cu distonie, pentru care statul nu facilitează încă tratamentul?

Mesajul meu este: Șansa noastră pentru o viață normală există dacă diagnosticarea și tratamentul e făcut la timp și dacă autoritățile abilitate ne înțeleg. Să fim uniți și să luptăm împreună pentru a depăși momentele grele cauzate de distonia neuromusculară.


"Lupta pentru accesul la tratament al persoanelor cu distonie din Romania continua in luna martie, la Timisoara" adaugat de Comunicate Medicale

Persoana de contact
Nume:Alexandra Nistoroiu
Email:alexandra.nistoroiu@houston.ro
Telefon:0723698602

 Alte comunicate din aceeaşi categorie

Strategia si Planul National pentru Demente, cu precadere dementa din Boala Alzheimer 2014-2020

Societatea Română Alzheimer împreună cu Alianța Națională Alzheimer au lansat în data de 27 februarie 2014, planul național de demență: Strategia și Planul Național de acțiuni pe perioada 2014 –(...) citeste mai departe



Romania, printre ultimele tari privind accesul la servicii medicale al pacientilor cu scleroza(...)

Conform ultimelor date ale Platformei Europene a Sclerozei Multiple cuprinse în barometrul de analiză a situaţiei pacienţilor cu scleroză multiplă, România se situează pe locul 26 dintr-un total de(...) citeste mai departe



Lansarea campaniei „Impreuna invingem Scleroza multipla”, 6 februarie 2014

Societatea de Scleroză Multiplă, Societatea Neurologilor din România şi Colegiul Medicilor din România vă invită joi, 6 februarie 2014, orele 13.30 la sediul Colegiului Medicilor din România (Bd.(...) citeste mai departe



Conferinta de presa: Tulburarile cognitive si dementa

Milioane de oameni din întreaga lume sunt victime ale tulburărilor cognitive generate fie de traumatisme cranio cerebrale, fie de accidente vasculare cerebrale, fie de anumite afecţiuni dezvoltate în(...) citeste mai departe



Problemele medicale si sociale ale persoanelor cu boala Parkinson, discutate la Iasi

Iașiul a găzduit cea de-a treia ediție a conferinței „Abordarea integrată a bolii Parkinson în echipa medic-pacient-farmacist”. La eveniment au participat persoane cu boala Parkinson, rude ale(...) citeste mai departe