Conferinta Nationala a Federatiei Asociatiilor Bolnavilor de Cancer, 29 iunie-2 iulie 2017, Editia a IX-a, Poiana Brasov

Conferinta Nationala a Federatiei Asociatiilor Bolnavilor de Cancer, 29 iunie-2 iulie 2017, Editia a IX-a, Poiana Brasov
A IX-a editie a Conferintei Nationale a Federatiei Asociatiilor Bolnavilor de Cancer din Romania, desfasurata la Poiana Brasov in perioada 29.06-02.07.2017 si avand ca tema ,,Noutati in lupta impotriva Cancerului”, a oferit participantilor (pacienti, voluntari, apartinatori), informatiile medicale necesare in lupta cu aceasta maladie precum si pasii legali de urmat, pentru obtinerea accesului la investigatii si tratamente.

Au fost prezentate teme de interes precum nutritia pacientului oncologic, comunicarea medic-pacient, despre paliatie, radioterapie, hematologie, dermato-cosmetice pentru ameliorarea efectelor adverse generate de radio si chimioterapie, teste rapide in cancerul mamar, imuno-oncologie, etc., teme prezentate de Prof. Dr. Ioan-Christian Chiricuta, Dr. Michael Schencher, Dr. Cornelia Nitipir, Dr. Horatiu Albu, Dr. Marius Topala, Dan Hotnog, Anca Ignat, Psih. Cristina Zamfir, Conf. Dr. Horia Bumbea, Psih. Doina Gaman, Dr. Irina Mateies, Dr. Simona Stancu.

Tot in cadrul conferintei s-au prezentat statistici si probleme majore de sistem, problemle pe care le intalnim frecvent de cativa ani incoace.

Cateva date statistice si probleme de sistem:
- 5.2% dintre romani au cancer
- 21,1 % dintre romani au o ruda de gradul I cu cancer (mama, tata, copilul)
- 65% dintre romani au incredere multa si foarte multa in spitalele private vs 35% in cele de stat
- principalele probleme din sistemul sanitar sunt: coruptia (20,7%), tehnologia veche (19%), salariile mici ale personalului medical (12,8%)
- 75% dintre romani spun ca dureaza prea mult pana cand un medicament nou descoperit apare pe piata din Romania
- 45% dintre romani spun ca un diagnostic de cancer duce intotdeauna la deces
- 68% dintre romani considera ca statul roman nu contribuie cum trebuie la asigurarea unui tratament corespunzator pentru bolnavii de cancer
- doar 1,6% dintre romani stiu cate medicamente noi pentru cancer au fost aprobate in UE in anul 2016
- principala temere legata de cancer: nu poate fi vindecat din cauza lipsei tratamentului - tratament ineficient sau tratament indisponibil (36,9% dintre romani)
- cel mai important aliat in lupta cu cancerul: familia (46,3%), medicamentele si tehnologiile noi (30,1%), medicii (16,5%)
- 89,8% dintre pacientii cu cancer se declara multumiti de medicul oncolog curant
- 42,2% din pacienti sunt de acord sa participe la un studiu clinic cu un medicament nou impotriva Cancerului

1. Lipsa fondurilor, determina intarzierea investigatiilor gratuite, cu pana la 4 luni
2. Lipsa medicilor, lipsa medicamentelor si a locurilor in spitale, genereaza refuzul la internare, cozi interminabile la prescrierea retetelor
3. Intreruperea tratamentelor in desfasurare generate de politica proasta a preturilor si a exporturilor paralele
4. Lipsa aparatelor de radioterapie si a specialistilor, stat/privat, genereaza asteptari de 3-4 luni, multi dintre pacienti nu mai apuca sa faca acest tratament
5. Lipsa informaţiei medicale despre boală şi tratamente, despre efecte secundare, despre medicaţie şi evoluţia acestora;
6. Lipsa fondurilor pentru PET-CT, pentru investigatii genetice si imunohistochimice, anuleaza conduita terapeutica bazata pe dovezi, periclitand viata pacientului;
7. In urma desfiintarilor comisiilor de specialisti din cadrul CNAS, care aveau rolul de supervizare a indicatiilor medicale date de medicii curanti, prescriptia a scazut cu 20%;
8. Lipsa accesului la investigatii si tratamente inovative, face ca Romania sa se situeze pe primul loc in UE la mortalitatea prin cancer.

“Unul dintre principalele subiecte discutate la Conferinta noastra a fost accesul la tratamentele inovatoare. Intarzierea accesului la terapiile noi, care prelungesc viata pacientilor, imbunatatesc calitatea vietii acestora si le ofera speranta, este un motiv de ingrijorare. Un exemplu este cancerul pulmonar, pentru care negocierile de incheiere a unor noi contracte cost-volum intarzie sa inceapa. Pacientii cu cancer pulmonar asteapta sa poata beneficia de terapia imuno-oncologica. Pana cand pot astepta?”,a declarat Cezar Irimia, presedintele FABC.

„Intarzierile de acces la noile medicamente, determina pacientii nostri sa se aprovizioneze din surse nesigure. Cine controleaza medicamentele produse in India, pe care pacientii romani sunt obligati sa le cumpere, deoarece statul nu doreste sa se implice in rezolvarea problemelor acestora. Mare grija, atunci cand pacientii nostri sunt constransi sa cumpere medicamente neverificate din dorinta de a se trata si trai”, a declarat Anka Mateescu de la Asociatia Romana Impotriva Leucemiei - ARIL.

„Am ascultat problemele pacientilor. Am venit aici cu speranta, iar cu ajutorul tuturor sa fim mai puternici. Din pacate acele amanari de acces la noile terapii, generate de decidentii din sanatate, nu fac decat sa ne omoare, pe noi cei diagnosticati cu cancere. Noi ne ocupam de hematologie, ne-am confruntat in familie cu mielom multiplu. Dupa 11 ani de suferinta, indiferenta autoritatilor ne-a omorat persoana draga. Trebuie sa ne aparam drepturile! Faptul ca autoritatile nu au vrut sa participe la aceasta conferinta, inseamna ca nu ii intereseaza de noi, pacientii. Ne dorim sa avem acces personalizat la terapie. Raman fidela medicamentelor originale – surselor sigure, controlate. Trebuie sa luptam impotriva indolentei autoritatilor. Polonia, Bulgaria, Ungaria etc, au acces la toate terapiile. Vecinii nostrii, pacienti, reusesc sa intre pe toate programele”, a declarat Ioana Iancu, de la Asociatia SOS Mielom.

„Imbunatatirea accesului la investigatii si tratamente pentru copii si adolescentii cu afectiuni hemato-oncologice carora li se incalca in mod repetat dreptul constitutional la gratuitate”, a declarat Olga Cridland, de la Asociatia P.A.V.E.L.

In urma dezbaterilor in cadrul Conferintei, pacientii si medicii prezenti, au constatat ca se impune de urgenta, infiintarea acelor comisii multidisciplinare - medic oncolog curant, radioterapeut, medic chirurg oncolog, psihoterapeut, nutritionist - care sa stabileasca in comun linia terapeutica de urmat, pentru a evita malpraxisul si pentru a eficientiza tratatamentul fiecarui pacient (Tumor-Board).

Multitudinea de statistici si probleme identificate si enuntate mai sus, genereaza decesul zilnic a 130 de romani cu diferite forme de cancere, multi dintre ei cu sanse reale de vindecare sau supravietuire!
Cine raspunde pentru aceste decese? Cine se face vinovat de lipsa strategiilor si a politicilor sanitare in Romania? Pe cine vom actiona in judecata din multitudinea institutiilor si a persoanelor responsabile pentru acest dezastru din sistemul public de sanatate?
Multe intrebari fara raspuns!

Ne vom adresa Curtii Europene a Drepturilor Omului, Comisiei si Parlamentului European, Organizatiei Mondiale a Sanatatii, precum si corpurilor diplomatice din Romania, pentru a sprijini demersurile noastre viitoare si pentru a trezi la realitate decidentii din Romania.


Download comunicat ONCOLOGIE - GastroFest, editia I - Traditie si inovatie in abordarea afectiunilor hepatice Download fisier atasat comunicatului

"Conferinta Nationala a Federatiei Asociatiilor Bolnavilor de Cancer, 29 iunie-2 iulie 2017, Editia a IX-a, Poiana Brasov " adaugat de Comunicate Medicale

Persoana de contact
Nume:Biroul de presa a FABC
Email:contact@fabc.ro
Telefon:0723240223

 Alte comunicate din aceeaşi categorie

Comunicat de presa: Decesele cauzate de cancer sunt in crestere in Romania

În anul 2012, conform Jurnalului European de Cancer, rata deceselor cauzate de cancer în România este de 388 cazuri la suta de mii de locuitori, peste media europeană de 352 cazuri. Acest lucru(...) citeste mai departe



„Nu ma ignora”, o campanie ce vine in sprijinul copiilor care sufera de cancer limfatic

Asociaţia Salvează Vieţi demarează cea de-a doua etapă a campaniei „Nu mă ignora”, prin care oricine poate dona 2 EUR prin SMS pentru copiii bolnavi de cancer limfatic. Obiectivul final al campaniei(...) citeste mai departe



Doar 5% dintre pacienţii diagnosticați cu cancer de vezică urinară în faza de metastază mai sunt(...)

Cancerul de vezică urinară – denumit în limbaj de specialitate cancer urotelial – este pe locul 5 ca incidență dintre toate tipurile de cancer, la nivel global. Peste 430.000 cazuri sunt(...) citeste mai departe



Sute de pacienti, medici si reprezentanti ai asociatiilor de bolnavi au sarbatorit, la Brasov, Ziua(...)

În perioada 12-14 decembrie 2014, Federația Asociațiilor Bolnavilor de Cancer din România (FABC) a organizat cea de-a XIV-a ediție a Zilei Supraviețuitorului de Cancer, la care au participat peste(...) citeste mai departe



Bolnavii de cancer din Romania pot beneficia GRATUIT de unul dintre cele mai performante tratamente

Bolnavii de cancer au sansa de a beneficia GRATUIT de Radioterapie IMRT-VMAT, un tratament unic in acest moment in Romania si una dintre cele mai performante proceduri impotriva acestei maladii(...) citeste mai departe