Acces deficitar la tratament pentru pacientii cu fibroza chistica - tema in focus la Conferinta Anuala a Asociatiei de Fibroza Chistica din Romania

Acces deficitar la tratament pentru pacientii cu fibroza chistica - tema in focus la Conferinta Anuala a Asociatiei de Fibroza Chistica din Romania
Aproximativ 300 de copii şi 50 de adulţi din România se luptă zilnic cu o boală cruntă: fibroza chistică, cea mai răspândită boală genetică, incurabilă şi cu potenţial letal din Europa. Dacă în ceea ce priveşte îngrijirea copiilor cu fibroză chistică, România a făcut progrese mari în ultimul deceniu, o dată trecuți de vârsta de 18 ani, pacienții se lovesc de un sistem sanitar care nu este pregătit să îi ajute. Pacienții adulți nu sunt cuprinși într-un program național de sănătate, ci sunt nevoiți să suporte aproape integral costurile medicamentelor, dispozitivelor medicale și ale fizioterapiei de care au nevoie. În plus, nu există centre specializate în îngrijirea lor, cele opt centre regionale de fibroză chistică din România fiind dedicate managementului bolii la copii. Obstacolele întâlnite de pacientul adult cu fibroză chistică au fost tema centrală a celei de-a IV-a ediții a Conferinței Asociației de Fibroză Chistică din România, organizată de Houston NPA sub egida Societății Române de Pneumologie. Evenimentul a fost găzduit de Hotel Ibis Palatul Parlamentului în weekendul 23-24 noiembrie și a reunit 125 de participanți.

Fibroza chistică (mucoviscidoza) este o boală incurabilă și multisistemică, manifestându-se, în forma clasică, prin infecții respiratorii recurente, insuficiență pancreatică și creșterea ponderală deficitară. Dacă în anii 60’, speranța de viață a copiilor diagnosticați cu fibroză chistică era de aproximativ 5 ani, în prezent, aceasta a crescut până la 40 de ani în țările dezvoltate.

În cadrul conferinței de informare medicală au luat cuvântul lectori cu experiență în managementul fibrozei chistice de la diagnostic la fazele avansate ale bolii. Aceștia au încercat să ofere răspunsuri complete și practice întrebărilor adresate de pacienți sau de părinții acestora.

Abordarea a depășit aspectele strict medicale, discutându-se și probleme de ordin social: accesul la tratament, costurile managementului fibrozei chistice, nevoia de a face această afecțiune mai cunoscută, necesitatea implementării unui program de sănătate pentru pacientul adult. Au dat curs invitației de a se adresa pacienților și familiilor acestora susținători constanți ai Asociației de Fibroză Chistică din România: Prof. dr. Florin Mihălțan (Președintele Societății Române de Pneumologie), Dr. Iustina Stan (doctor în Ştiinţe Medicale, asistent universitar în cadrul Institutului pentru Ocrotirea Mamei și Copilului „Alfred Rusescu”, coordonatorul științific al ediției), Prof. dr. Liviu Pop (Coordonator Centrul Național de Mucoviscidoză, Timișoara), Prof. dr. Ioan Gherghina (IOMC „Alfred Rusescu”), Dr. Cristian Popa (Institutul Național de Pneumologie „Marius Nasta”), Dr. Ktp. Bogdan Almăjan, Dr. Ioana Ciuca, Dr. Laura Dracea (Spitalul Clinic de Copii Brașov), Dr. Valentin Geană, Dr. Marcela Ionescu, Dr. Simona Moșescu.

Printre temele discutate în cadrul manifestării s-au remarcat: complicații pulmonare frecvente și rare în fibroza chistică, complicațiile digestive ale bolii, complianța la tratament a pacientului cu fibroză chistică, situația pacienților adulți cu fibroză chistică în România, exercițiul fizic în fibroza chistică, aspecte legate de fertilitate și complicațiile osteoarticulare în fibroza chistică.

Provocări în abordarea fibrozei chistice în România

Președintele Asociației de Fibroză Chistică din România, Georgiana Nițu a dat startul conferinței cu un mesaj optimist, amintindu-le participanților de numeroasele cercetări și studii clinice dedicate descoperirii unui leac pentru fibroză chistică, dar și de dezvoltarea unui medicament care vindecă anumite cazuri de mucoviscidoză, care sunt produse de o mutație mai rară a genei. Tot la capitolul aspecte pozitive, Georgiana Nițu a punctat: dezvoltarea programului național pentru copiii cu fibroză chistică, accesul la medicamentele și preparate nutriționale de ultimă generație în tratamentul fibrozei chistice, creșterea speranței de viață a pacientului cu fibroză chistică la 40 de ani în statele dezvoltate, interesul crescut al specialiștilor în pneumologie pentru preluarea cazurilor de pacienți adulți.

„Succesele înregistrate țin, în primul rând, de organizarea centrelor de fibroză chistică cu medici - cel puțin în aria pediatriei – specializați pe această patologie. Însăși existența programului național, care funcționează cu toate dificultățile sistemului, este un progres fantastic”, a accentuat Asist. univ. dr. Iustina Stan, în cadrul unui interviu acordat Houston NPA.

În schimb, situația pacienților adulți este gestionată deficitar la nivel național: „Din păcate, pașii care s-au făcut sunt extrem, extrem de mici și mai sunt foarte multe lucruri de făcut. În primul rând, este nevoie de înființarea unor centre specializate, care să acopere întreaga suprafață a României, cu atât mai mult cu cât la adult intervin foarte multe complicații evolutive, iar aceste complicații implică o conlucrare interdisciplinară deosebită: pneumolog, gastroenterolog, nefrolog. Sunt situații extrem de serioase care pot să apară în evoluția unui adult cu mucoviscidoză”, a explicat Prof. dr. Liviu Pop, într-un interviu acordat Houston NPA.

„Pacienții adulți nu au centre și nici medici specializați care să le acorde îngrijire medicală, iar accesul lor la medicație este redus. Datorită îmbunătățirii condițiilor de tratament și creșterii speranței de viață, tot mai mulți copii afectați de fibroză chistică vor deveni adulți care se vor confrunta cu aceste probleme. De aceea, trebuie să urgentăm rezolvarea lor. Mă bucur foarte mult că la conferință vin din ce în ce mai mulți părinți ai copiilor cu fibroză chistică și, de asemenea, remarc cu bucurie un interes crescând al medicilor pentru această afecțiune. Sper ca printr-o luptă comună a pacienților și a personalului medical să avem și în România tratamente la standarde europene pentru pacientul cu fibroză chistică”, a mărturisit Georgiana Nițu, la finalul Conferinței Asociației de Fibroză Chistică.

În ciuda progreselor uriașe, câteva probleme persistă încă și la capitolul abordării integrate a cazurilor de fibroză chistică la minori. Pentru ca tratamentul acestora să se desfășoare în cele mai bune condiții ar fi nevoie de: înființarea unor cabinete specializate în fizioterapie la nivelul fiecărui centru de fibroză chistică, facilitarea procedurilor pentru realizarea transplantului pulmonar la pacienții aflați în stare gravă, precum și de încurajarea formării de echipe interdisciplinare complete pentru managementul corect al bolii. În plus, diagnosticul precoce al bolii ar contribui semnificativ la succesul terapeutic, motiv pentru care atât lectorii, cât și asociația de pacienți solicită introducerea screening-ului neonatal pentru fibroză chistică.

Susținător constant al acțiunilor inițiate de Asociația de Fibroză Chistică din România, Prof. dr. Florin Mihălțan i-a asigurat pe pacienți și pe rudele acestora de sprijinul Societății Române de Pneumologie. „Încă suntem deficitari la preluarea copiiilor care depășesc vârsta adolescenței, care devin adulți. Noi, ca Societate, căutăm să oferim acest sprijin, pentru că este o boală rară, dar cu o frecvență mare de complicații pulmonare, deci interesează pneumologul în mod special. Cu această ocazie, anunț un supliment de energie investită: grupul nostru de lucru de mucoviscidoză va fi reactivat și se va implica mai mult în aceste colaborări cu asociațiile de pacienți, cu centrele bine cunoscute și văd pe viitor și o implicare în registrul național”, a declarat, pentru Houston NPA, Prof. dr. Florin Mihălțan, președintele Societății Române de Pneumologie.

În 2014, Asociația de Fibroză Chistică din România și Houston NPA vor organiza două evenimente dedicate pacienților cu fibroză chistică, familiilor lor și echipelor medicale care îngrijesc cazurile de mucoviscidoză. Prima manifestare va avea loc în martie la Timișoara, acolo unde funcționează Centrul Național de Mucoviscidoză, iar în noiembrie evenimentul revine la București.

Mai multe informaţii găsiţi în comunicatul ataşat.


Download comunicat PNEUMOFTIZIOLOGIE - Download fisier atasat comunicatului

"Acces deficitar la tratament pentru pacientii cu fibroza chistica - tema in focus la Conferinta Anuala a Asociatiei de Fibroza Chistica din Romania" adaugat de Comunicate Medicale

Persoana de contact
Nume:Alexandra Nistoroiu
Email:alexandra.nistoroiu@houston.ro
Telefon:0729.144.261

 Alte comunicate din aceeaşi categorie

Spirometria – instrumentul de bază în depistarea și monitorizarea bolilor respiratorii

La nivel global, în ceea ce privește mortalitatea, incidența, prevalența și costurile, bolile respiratorii ocupă locul secund după bolile cardiovasculare; Bolile pulmonare sunt responsabile(...) citeste mai departe



Bolile Pulmonare – subiect de dezbatere la Conferinta Natională a Pacientilor, editia a II a(...)

Conferinţa Naţională a Pacienţilor 2012 aduce în centrul atenţiei opiniei publice, dar şi în faţa autorităţilor din România, afecţiunile pulmonare. Această temă se va regăsi în(...) citeste mai departe



Ministerul Sanatatii a majorat anul acesta bugetul alocat pentru derularea Programului National de(...)

Ministerul Sănătăţii a majorat anul acesta bugetul alocat pentru derularea Programului Naţional de Control al Tuberculozei cu peste 50%. citeste mai departe



100 de comunicari orale in cadrul celui de-al XXII-lea Congres al Societatii Romane de Pneumologie

Congresul Societăţii Române de Pneumologie, care se desfăşoară în această perioadă la Poiana Braşov, Hotel Piatra Mare, a atins anul acesta un grad înalt de complexitate şi diversitate,(...) citeste mai departe



Calitate in serviciile medicale de pneumologie prin formare profesionala continua si flexibilitate(...)

Societatea Română de Pneumologie în calitate de solicitant, împreună cu Institutul de Pneumoftiziologie „Marius Nasta” şi SIVECO Romania SA, în calitate de parteneri în cadrul proiectului(...) citeste mai departe