Asociatia Pacientilor cu Afectiuni Autoimune – APAA – a lansat prima campanie de informare despre fibroza pulmonara idiopatica (FPI)

Asociatia Pacientilor cu Afectiuni Autoimune – APAA – a lansat prima campanie de informare despre fibroza pulmonara idiopatica (FPI)
Fibroza pulmonară idiopatică (FPI) este o boală cronică rară, a cărei cauză nu se cunoaște, ce afectează plămânii și determină în timp cicatrizarea acestora. De obicei pacienții acuză lipsa de aer chiar și în condiții de efort fizic normal, care se accentuează progresiv.

În anul 2013, The National Institute for Health and Care Excellence (Marea Britanie) atenționa că fibroza pulmonară idiopatică era cunoscută de cadrele medicale într-o foarte mică măsură. Multe cazuri încă rămân nediagnosticate.

Prin campania #RespirăSperanță, lansată de Asociația Pacienților cu Afecțiuni Autoimune – APAA – în colaborare cu Societatea Română de Pneumologie (SRP), se dorește a se atrage atenția asupra acestei boli cumplite, a cărei cauză nu este cunoscută. Campania se adresează pacienților.

Fibroza pulmonară idiopatică (FPI) este cea mai frecvent întâlnită formă de pneumonie interstițială cronică, progresivă, fibrozantă. Boala are o evoluție clinică imprevizibilă, caracterizată prin declinul progresiv al funcției ventilatorii pulmonare, agravarea fibrozei și deces.

Deși cauza bolii este necunoscută, se consideră că fibroza pulmonară idiopatică este consecința unor micro-leziuni repetate la nivelul plămânilor, repararea anormală a acestora determinând fibrozare progresivă și pierderea ireversibilă a funcției pulmonare.

Fibroza pulmonară idiopatică se poate manifesta diferit la fiecare persoană

Unii pacienți pot manifesta doar simptome ușoare ani de zile, pe când la alții boala poate progresa rapid. Cu toate acestea, speranța de viață este, în medie, între trei și cinci ani.

Simptomele bolii nu sunt specifice, lucru care îngreunează și mai mult procesul de diagnosticare. Cel mai frecvent însă, pacienții se confruntă cu tusea uscată cu debut lent, dispnee (dificultăți în respirație), (68%) sau oboseală (28%). De asemenea, aproximativ 25% din pacienți prezintă depresie clinic semnificativă.

Pacienții se confruntă și cu o pierdere treptată a independenței personale, care coincide cu deteriorarea stării de sănătate și creșterea incapacității de a efectua activități cotidiene de rutină, mai ales după utilizarea oxigenoterapiei.

Boala este întâlnită mai des la persoanele cu vârsta de peste 65 de ani
Aproximativ 100.000 persoane din SUA cu vârsta de peste 18 ani sunt diagnosticate cu FPI. Cu toate acestea, boala este mult mai frecventă la persoanele cu vârsta de peste 65 de ani. La nivel mondial, mai bine de 40.000 de cazuri noi de fibroză pulmonară idiopatică sunt depistate anual. În România nu sunt disponibile statistici oficiale cu privire la numărul cazurilor de FPI, însă specialiștii estimează că în țara noastră sunt între 400 și 500 de pacienți cu aceasta boală. Dintre aceștia, mai puțin de 5% sunt diagnosticați corect.

#RespirăSperanță, un real ajutor pentru pacienții cu FPI și cei din jurul lor

#RespirăSperanță este o campanie care se adresează pacienților cu FPI dar și celor dragi lor, fiind primul proiect menit să informeze cu privire la aceasta boală. Organizată de APAA în parteneriat cu Societatea Română de Pneumologie, capania include și înființarea unui club al pacienților, precum și lansarea unui website educațional cu articole scrise sau verificate de specialiști și distribuirea unor broșuri informative. Prof. as. dr. Ruxandra Ulmeanu, președintele Societății Române de Pneumologie, prof. univ. dr. Voicu Tudorache, șeful catedrei de pneumologie de la Universitatea de Medicină și Farmacie „Victor Babeș” din Timișoara, prof. univ. dr. Florin Mihălțan, dr. Irina Strâmbu și dr.Claudia Toma, toți trei de la Institutul „Marius Nasta” s-au reunit la București cu ocazia lansării campaniei și sprijină inițiativa, menționând că este de un real ajutor pentru cei afectați de FPI.

„Mă bucur să fac parte din acest proiect mai ales pentru că fibroza pulmonară idiopatică este o boală cruntă și, în același timp, dificil de diagnosticat. Sunt convins că toate aceste eforturi îi vor ajuta nu doar pe cei care au fost diagnosticați ci și pe cei care prezintă riscuri, să-și îmbunătățească într-o mai mare măsură calitatea vieții.” spune prof. univ. dr. Voicu Tudorache, șeful catedrei de pneumologie de la Universitatea de Medicină și Farmacie „Victor Babeș” din Timișoara.

***

Asociaţia Pacienţilor cu Afecţiuni Autoimune – A.P.A.A. s-a înfiinţat pentru a le oferi suport persoanelor şi familiilor celor afectaţi de aceste boli. Principalele obiective ale Asociaţiei sunt: reintegrarea socială şi profesională a pacienţilor cu afecţiuni autoimune, consilierea de specialitate a pacienţilor şi familiilor lor, precum şi impulsionarea responsabilizării structurilor guvernamentale în problematica acestor boli. Pentru mai multeinformaţii despre APAA vizitaţi: www.apaa.ro şi pagina de Facebook a asociaţiei: www.facebook.com/APAARO


Download comunicat PNEUMOFTIZIOLOGIE - Download fisier atasat comunicatului

"Asociatia Pacientilor cu Afectiuni Autoimune – APAA – a lansat prima campanie de informare despre fibroza pulmonara idiopatica (FPI)" adaugat de Comunicate Medicale

Persoana de contact
Nume:Mădălina Scîrlat
Email:madalina@decisepoate.ro
Telefon:0735 864 111

 Alte comunicate din aceeaşi categorie

De Ziua Mondială a Astmului, medicii şi pacienţii Institutului de Pneumoftiziologie Marius Nasta(...)

Institutul Naţional de Pneumoftiziologie Marius Nasta din Bucureşti, cu sprijinul companiei GlaxoSmithKline, a organizat un eveniment special pentru a marca Ziua Mondială a Astmului şi în România,(...) citeste mai departe



84% dintre romani sustin interzicerea fumatului in spatiile publice

· 78% dintre romani sustin interzicerea comercializarii tigarilor la mai putin de 250 de metri de scoli si licee · Mai mult de 60% dintre romani doresc interzicerea vanzarii tigarilor si a(...) citeste mai departe



Raport privind situatia protejarii cetatenilor europeni fata de fumul de tutun

România a fost iar un exemplu negativ, ca ţară care nu apără drepturile cetăţenilor săi, mai exact dreptul la sănătate şi la un loc de muncă sănătos. De această dată este vorba de lipsa protecţiei(...) citeste mai departe



Conferinta Nationala de Somnologie, 13-15 iunie 2013, Sibiu

Societatea Română de Pneumologie organizează Conferința Națională de Somnologie – Tulburările somnului și patologia respiratorie în perioada 13-15 iunie 2013 la Hotel Continental Forum, Sibiu. citeste mai departe



Ziua Mondială a Spirometriei 2012 sărbătorită în România, 26 iunie 2012

La nivel global, în ceea ce privește mortalitatea, incidența, prevalența și costurile, bolile respiratorii ocupă locul secund după bolile cardiovascular; Bolile pulmonare sunt responsabile de 2(...) citeste mai departe